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拿書卷獎、圍棋賽奪冠 中正罕病學子活出精彩人生

台灣好新聞/記者謝敏政/嘉義報導 2017.01.05 00:00
曾被醫生診斷活不過五歲,中正大學數學系陳祐明自小與罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」共存。身體不斷退化、有時連握筆力氣都沒有的他,卻是中正數學系數年奪得書卷獎的資優生,還雙主修資工系學寫程式。而陳祐明玩起社團比誰都瘋,擔任圍棋社社長更帶頭參加比賽。「什麼都去嘗試,就怕錯過任何事。」陳祐明說,雖然病症無法治癒,但他要活的比別人更精彩。

出生14個月即發病,陳祐明從有意識起就發現自己跟其他孩子不一樣,「大家都能跑跑跳跳,但我只能躺在嬰兒車。」脊髓性肌肉萎縮症(SMA)是一種隱性遺傳疾病,新生兒罹患率是萬分之一。由於脊髓運動神經元漸進性退化,肌肉完全無法使力,別說站立、行走,還會影響器官、呼吸和口說等功能,無藥可醫的病況更隨年紀增長退化得越來越嚴重。「小學時還能舉起寶特瓶,現在連原子筆的筆蓋都拔不開。」陳祐明笑說,「能超過醫生預期診斷活到現在,自己已是等同櫻花鉤吻鮭的保育類。」

行動都要坐輪椅的陳祐明,即使沒有力氣翻課本、寫字,卻從不給自己特別待遇。陳祐明回想有次考試拼了命寫,寫到整張考卷的字跡都因為手汗糊掉了還是要寫,「我只有一個想法,我要寫完,因為我跟正常人一樣。」進入中正大學數學系後,陳祐明瞭解自己和一般生的差距,加上併發症常不定時發作,每學期中更常有數星期因身體不適而無法前往上課,但他仍勤做筆記、課後請教老師和學長彌補落後的進度,不僅拿了書卷獎,還喜歡教同學做功課。然而曾夢想成為老師的他卻因說話功能逐漸退化,不得不思考未來如何轉換跑道,「以後或許可以靠程式語言來代替我表達吧!」於是陳祐明在家人支持下,遞出資工系雙主修的申請書。

陳祐明玩社團也玩得「嚇嚇叫」,受小學時盛行的圍棋動漫影響,使他對圍棋的興趣開始萌芽,但因不友善的外在環境而無法在外學棋,但他試著從網路對戰中自學圍棋,一有比賽就搶著要去,但因雙手無法使力,都是媽媽從旁協助下棋。只是一場比賽要連下五盤棋,對身體負荷太大,陳祐明賽後總要休息個兩、三天才能恢復體力,陳媽媽說:「我常叫他不要比了,但他就是不肯。」幾年下來,靠著自學和貴人的指導下,陳祐明不僅抱回好幾座圍棋競賽冠軍,更累積業餘五段的實力。此外,他曾不顧雙主修的課業壓力和身體狀況,接下面臨快倒社的中正大學圍棋社社長,憑著初生之犢不畏虎的努力,成功增加社員人數,還積極經營圍棋交流的粉絲專頁。

儘管離不開輪椅,陳祐明卻比任何人都有行動力,跑活動、擔任幹部,甚至開著「戰車」親自到宿舍送學弟妹糖果,祝福考試All pass。對陳祐明來說,和人群建立聯結很重要也很困難,普通人只要打聲招呼就能開始交談,「但我必須跨越不友善的環境、克服外界異樣的眼光,才能在這裡跟你說話,所以我很珍惜每次交流的機會。」只是在團體中太過活躍,陳祐明的身體漸漸不允許他說太多話,說話常卡住,醫生更對他直說:「讓你的舌頭休息!」

「常常不是說上帝關了你一扇門,會再開一扇窗,但你知道這扇窗要怎麼開嗎?你要自己伸手推開它。」陳祐明說,他常被同情和稱讚,但不想做那個被給予或純粹接受的人,雙主修和玩社團都是不想讓自己後悔,也想帶給他人更多歡笑。未來陳祐明還想繼續攻讀研究所,雖然不知道自己還有多少時間,但他仍樂觀的說:「我不是只剩下明天,而是我還有明天。」

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