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不怨天尤人 傑出愛心媽媽李昭美「傳統美的力量」

大成報/ 2016.05.05 00:00
【大成報記者羅蔚舟報導】

這個星期日是母親節,本該是感謝媽媽的特定日子,但是年近七十歲住在台北市的李昭美女士,卻無法享受屬於她的節日;長達四十多年的時間,照顧著三代小腦萎縮症的家人,上至婆婆、自己的丈夫及接連發病的兒女們,照顧的過程很辛苦很痛,很辛苦的是身心的疲勞,很痛的是看到親人日趨惡化的身體,卻無能為力的心,一路走來她靠著堅忍不拔的毅力,獨自扛起整個家的責任。中國傳統女性的美德,吃苦耐勞任勞任怨的個性,讓她於民國102年榮獲第二十屆慈暉獎全國十大傑出愛心媽媽。

█甘苦人生 甘願受

昭美年幼即因家中經濟困苦,四個月即出養,然養父母家中同樣經濟能力薄弱,國小畢業後即開始工作,幼年成長背景相當困苦。夫妻因媒妁之言結婚,婚前丈夫已有輕微症狀,走路步伐搖晃,婚後即開始照顧因發病不良於行的婆婆,幾年後,公公也因中風亦喪失行動能力,公婆皆仰賴昭美之照顧。婆婆過世後,隨之而來的是丈夫身體機能加速退化,家中經濟僅靠昭美打零工替人打掃、洗衣服的收入,最多的時候是一個人要賺錢養九位家人,龐大的工作量,讓她每天僅有3小時睡眠時間,所有負擔獨自一人承受。

█對人生改觀 將欣慰回饋社會

因長子許瑞榮的樂觀個性,影響了母親的心態,轉變悲觀的生活態度,透過歌唱來消除煩憂,她曾說:「不讓我唱歌,我會倒下去!」歌唱是她最佳的紓壓方式。目前昭美仍是家中的主要照顧者,回想婚後生活,仍熱淚盈眶,但她不願被現實打敗,四十多年來支撐她的是對這群家人放不下的責任,目前家中有4名發病,其中長子臥床需24小時全天照顧。家中經濟雖困窘,但是在能力許可的範圍之內,仍不定時捐錢奉獻回饋社會,讓她感到存在的價值與意義是善行的背後,反而能笑臉迎人以自身經驗安慰其他病友及家屬;瑞榮一家三代,幸虧有媽媽李昭美女士四十多年來辛苦的付出,這位吃苦耐勞為家庭犧牲奉獻的母親令人讚嘆!

小腦萎縮症病友協會指出,小腦萎縮症是罕見疾病的一種,出生時無症狀,多數屬家族顯性遺傳,遺傳機率高達50%以上,當身體基因出現神經漸進性退化時,發病初期走路搖搖晃晃,為保持平衡、兩腿微張,走路狀似企鵝,又稱「企鵝家族」。另一散發型患者,無基因變異,但發病後所有症狀與遺傳型類似,初期走路不穩、講話不清楚、手眼不協調、容易嗆到,中期需靠助行器或輪椅代步、吞嚥困難,後期長期臥床、裝鼻胃管、尿管、失去語言、吞嚥能力,需人24小時長期照顧。

(圖由小腦萎縮症病友協會提供/102年榮獲第二十屆慈暉獎十大傑出愛心媽媽的李昭美。)

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