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面對產前篩檢,你準備好要知道答案了嗎?

華人健康網/文/台北醫學大學小兒科醫師張璽 2015.10.08 00:00

「這孩子的腦,構造上面有點異常:第一點是腦看起來比較光滑,一般腦部都會有皺摺稱之為腦迴,但是這孩子的皺摺不是很明顯,看起來比較平滑,稱為滑腦,在台灣叫做平腦症。另一個是胼胝體看不到。」

我拿著新生兒腦部超音波檢查的報告向一對甫獲麟兒的新手爸媽解釋報告。媽媽一開始表情困惑的看著我,似乎還沒理解這串話的意義。而旁邊的爸爸似乎嗅出我語氣當中的擔憂,焦急的詢問;「那醫師,下一步我們該怎麼辦?」

「平腦症」與「胼胝體發育不全」屬於構造上異常的罕見疾病的一種,可藉由新生兒超音波檢查早期發現。目前已經有不少罕見疾病可以在產前或是新生兒篩檢時及早發現。而國民健康署針對11項可治療之罕見代謝性疾病和聽力缺損提供補助,在寶寶一出生48小時內以及出院前完成篩檢。

另外還有一些自費的新生兒基因異常篩檢項目,採檢方式也非常簡單,僅需在進行國健署新生兒篩檢時順便多取幾滴血液即可完成。除了基因異常造成的疾病之外,新生兒超音波(腦超、心超和腹超)也可以及早發現先天性的構造異常。

但,如果被告知篩檢報告異常需複檢,面對這些拗口又不熟悉的疾病名詞,往往還來不及消化剛升格為爸爸媽媽的喜悅,馬上又陷入巨大的恐懼與徬徨之中。

國健署所提供補助的罕病雖然大多數都是有方法可以治療,但是隨之而來的照護上的勞心費神,對任何一個家庭都是一個不輕的負擔。更別提有些罕見疾病是沒有根治的方法了!即使是身為專業的醫護人員,面臨這樣的情境也未必能夠理性而冷靜的看待。我們真的準備好了「知道這麼多」了嗎?

家族當中就曾經有某位父母皆為醫師的新生兒,被告知龐貝氏症的篩檢項目異常需要複檢。即使心理明白機率真的很低很低,但是在等待最終結果的過程當中,心中的煎熬非外人能全盤理解。這不禁讓我重新的思考,進行這些篩檢和健康檢查後,除了單純的醫療知識衛教之外,還需要做什麼?

以前還在日本京都大學病院時,常常接觸各種罕見或是嚴重的病童,甚至有一些最終也沒能有確實的疾病診斷。這些個案因為需要反反覆覆的檢查、治療,通常與主治醫師和醫療團隊的感情都不錯。

我剛回來台灣的時候,還有家長參加台灣遊旅行團時特地帶著孩子來找我。那次的經驗讓我太太印象非常深刻,她很驚訝帶著一歲多又是行動不便的病童,媽媽們仍然願意帶著這些寶寶出遊而不喊苦,過程當中也感覺得出來她們很享受跟孩子一起探索世界的樂趣。

回去以後,太太好奇的問我說,在日本是不是因為全職媽媽多,所以比較能全心全意照護罕病重症兒?我回想了一下,與其說日本媽媽們對育兒更費心,不如說社會對於這些孩子們有更大的接納度與支援。

以唐氏症為例,這已經是一個在產出前就有辦法知道是否罹患的疾病。目前我查詢不到台灣的數據,對於已經確診為唐氏症的胎兒,願意保留並生下來扶養的比例是多少。在日本,根據NHK的統計,約有1/5的父母在產前檢查時,獲知這一胎是唐寶寶仍然決定將他們生下來養育。

其關鍵就是確定診斷之後的各種支援。例如,會有專門的諮商介入、病友會的介紹等等。讓父母在決定是否中止妊娠的選擇時,有更充分的資訊,尤其是正反兩方(決定留下與不留下)家長的經驗都應該要接觸,而儘可能地做出不會後悔的決定。

每一個新生命的降臨都應該是被尊重的,做為父母不過是他在這個世界的代管者而已,要決定他的生死其實是一件相當嚴肅的事情。

尤其是現在醫學科技如此進步,很多疾病都可以藉由這些產前檢查或是新生兒篩檢提早發現,但即便如此,仍然有些限制,畢竟醫學沒有百分之百的絕對,所以在做這些攸關生命的決定時,心理層面、社會層面的支持,我們是否已經準備好了?這樣的問題三不五時會反覆地出現在我心中。

也許這樣的講法會引來批評,但是我認為不論是產前檢查或是這些新生兒篩檢與健檢,都是為了有心理準備和後續治療的。所以新生兒篩檢原則上我不反對(自費的項目當然是看自己經濟能力許可的程度),只要能夠正向的面對所有的結果,成熟而理性的進行後續醫療的抉擇,進行這些篩檢是有其必要的。

當然也期許我們台灣社會能夠有更大的包容性和支持性,讓這些身理上有缺陷的孩子們能獲得他基本應該擁有的生命尊重。

文章連結 http://www.top1health.com/Article/87/29097

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