不畏4度輸血　勇敢泡泡龍女孩首發繪本

27歲的罕見疾病患者（俗稱「泡泡龍」）劉佩菁，出生時即患有「先天性表皮鬆懈性水皰症」，包含眼睛、口腔、食道、內臟等器官的黏膜和皮膚都有開放性傷口，病情嚴重時，每天的換藥時間長達8個小時，甚至還需要輸血。一般人畫畫既輕鬆又簡單，但是對劉佩菁來說，每畫一筆，就代表傷口又被拉扯一次。

「泡泡龍」劉佩菁（右）在媽媽（左）的悉心照料和支持之下，順利完成繪本《誕生》，敘述自己的生命故事。

傷口血水融於畫作　4度輸血完成繪本

劉佩菁作畫時從傷口流出的血水，每每融合在劉佩菁的顏料和圖畫裡，血和畫融為一體，無法分割。即使天天忍受極大的生理痛楚，劉佩菁仍勇敢面對；喜愛繪畫的她今(22)日出版繪本《誕生》敘述自己的生命故事，成為第一本由「泡泡龍」患者所創作的作品。

從發想到出書，劉佩菁花了3年的時間完成繪本《誕生》，實際作畫的時間約一年半。由於「泡泡龍」的皮膚非常脆弱，一點點的摩擦都會起泡、破皮，導致血水直流，作畫期間，劉佩菁曾經因病情嚴重而大量失血，體內營養也隨之流失，必須4度輸血來挺過難關。如今，劉佩菁如今終於完成夢想，成為一名繪本創作者。

天天換藥3次　忍受極大生理痛楚

身為「泡泡龍」的劉佩菁，每天必須換藥3次。除了早晚各檢查一次傷口，下午3點到晚上8點，則是最痛苦的洗澡加上全身換藥。劉佩菁表示，洗澡時必須忍受皮肉上難以形容的痛楚，同時看著浴室地板上都是傷口流出的鮮血，不禁會想：「我怎麼這麼慘？」

「泡泡龍」劉佩菁（左）在新書發表會上親自為民眾導讀，分享她創作本書的想法。

在母親的協助下換藥時，劉佩菁經常和媽媽一起唱歌找樂子，試圖減少身體上的痛苦。不過，劉佩菁也說，有時看到好不容易照顧好的傷口再次受損，心中充滿深深的挫折感。

對於每天都要忍受痛苦的劉佩菁而言，繪畫可以讓思緒天馬行空，是她緩解痛苦、放鬆心靈的一種方式。劉佩菁希望《誕生》一書能夠讓大眾認識罕見疾病，也期待這本作品可以鼓勵更多罕病患者，勇敢活出自我。

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