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8成癌友淪孤兒!一家8口7罹癌 找嘸病友團體發聲

NOWnews/ 2015.05.06 00:00
記者陳鈞凱/台北報導

全台罹癌人口將近50萬,卻有約8成癌症病患,找不到病友團體可以發聲,台灣全癌症病友連線今(6)天宣布成立,台灣全癌症病友連線理事長林葳婕說,目前台灣有80種次癌別,僅有16種癌別成立病友組織,如果罹患的不是人數眾多的「熱門」癌症,形同癌症孤兒,面對醫療體制,病權根本沒人出面幫助爭取。

來自高雄71歲的胡先生,一家8口就有7人罹癌,分別罹患肝癌、乳癌及甲狀腺癌,自己7年前被診斷出皮膚癌,隔2年又被診斷出肺腺癌,但5種癌症找上家門,卻只找到一個病友團體,家人只能互為支持。

同時擔任乳癌病友協會秘書長的林葳婕說,在台灣,除了罹癌人數眾多的癌症、成立病友團體較有力量之外,過去她就常遇到其他癌症的病友哭訴,感覺自己像孤兒,這才促成台灣全癌症病友連線的成立。

曾碰過有官員當面問「不知道代表病友的聲音在那裡」?林葳婕說,目前國內的病友團體多提供病友支持、衛教課程等,也同時成為病友的意見交流平台,但台灣目前80種次癌別當中,僅有16種癌別病友成立病友組織,相當有8成的癌友,找不到病友夥伴、沒有可以替他們發聲的團體。

罹患子宮內膜癌的台灣大學公共衛生學院副教授張珏說,自己罹癌後才發現,從藥品資訊揭露、新藥許可、病歷公開、看懂病理報告等,有那麼多的問題,癌友們不再只是互相取暖,更需要「癌友參與」在醫療政策中。

台灣全癌症病友連線強調,大部分的癌友都不知為何會得到癌症,但全部癌友都想要知道,政府可以幫助我們活下去嗎?目前已有十幾種癌別、近百名癌友加入,未來除了提供病友教育、成長課程外,也將收集癌友的意見,為台灣癌友的權益發聲。

林葳婕說,全癌連歡迎所有願意幫助其他癌友的病友及其家屬加入,目前開始招募個人會員中,讓病友們的力量可以凝聚起來,表達自己的醫療訴求。

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