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與罕病共存,你我共相挺

大成報/ 2015.03.01 00:00
【本報訊】每年2月的最後一天為國際罕見疾病日,該節日是由歐洲罕見疾病組織(EURORDIS)在2008年發起,並希望藉此促進大眾對罕見病的認識、關注和理解。國民健康署邱淑媞署長表示,罕病病人之治療與照護極其不易,罕病病人、家人、朋友及醫療照護者,每天都必須共同面對來自疾病引發的不同症狀、病苦及對每一天生活影響的挑戰;因此,今年的國際罕病日特別以「與罕病共存-每天攜手共度」(Living with a rare disease: Day-by-day, hand-in-hand)主題向他們致敬,並希望社會各界能以共同行動,來為罕病病人及其家庭每日需面臨的挑戰,予以尋求解決方案,以支持與改善罕病病人與其家屬每一天之生活品質。

邱署長表示罕見疾病指的就是盛行率低、少見的疾病;而罕見疾病的發生,其主要成因通常是因為基因發生缺陷而造成先天性疾病,然而有些病症是突變或是來自遺傳,但也有部分的疾病,至目前都還沒有找到確實的病因。由於罹患罕病的人數與其他疾病相比,他們顯得相當少數;診斷及治療也較為困難;另外,在藥物治療方面,藥商常基於市場與成本考量,因較無意願投入大量經費在罕藥研發、製造及引入國內,致使得罕病病人及其家庭易成為醫療照護體系下之弱勢族群,亦常造成病人與家屬身、心及經濟上沈重的負擔。

因此,政府為促使罕病病友能獲得完善的醫療服務及減輕其家庭經濟負擔,早在民國89年,就已經通過並實施獨具特色及結合防治之「罕見疾病防治及藥物法」,作為保障罕見疾病病人基本醫療生存權的法源依據,是全世界第5個立法保障罕病的國家,相較其他先進國家,堪稱世界首見。

國民健康署邱淑媞署長進一步表示,截至民國103年12月接獲通報罕病病人有9,159人,並已公告204種罕見疾病、87種罕見疾病藥物名單及40項之罕病特殊營養食品,此外,罕病已納入健保給付之重大傷病範圍,免除病患就醫之部分負擔。

另,如為依健保法未能給付之罕病醫療補助,包括: 全額補助罕病維生所需特殊營養食品及緊急醫療有關之費用外;國外代檢服務、國內確診檢驗、居家醫療器材租賃、緊急用藥、治療、藥物等醫療費用亦提供80%之補助,如為中、低收入戶全額補助醫療有關費用。 衛生福利部為更擴大罕病病人照顧與保障,結合立法委員、民間病友團體力量,共同積極推動「罕見疾病防治及藥物法」修法,並在103年12月30日獲立法院三讀通過,亦於104年1月14日經總統令發布施行。

邱淑媞署長表示,透過完備法令的行動,可以支持及改善罕病病人的醫療照護和家庭,今年將派專業人員進行罕病家庭訪視,提供病人及家屬心理支持、生育關懷與照護諮詢等服務;對於健保法未能給付之支持性及緩和性照護給予補助;而在罕病患者就醫、就學、就養時,也將協調相關機構協助;罕藥之健保給付收載程序將徵詢罕見疾病及藥物審議會之意見;藥商除不可抗力情形,應該在許可證有效期限內,持續供應罕病藥物,如果未依規定即停止供應罕病藥物,處新台幣10萬元至50萬元,必要時廢止藥物許可證等。

邱署長表示罕病之疾病發生率低且無法治癒,其治療是漫長且終生的歷程,除政府持續完備與推動罕病防治與照護相關政策,亟需透過完善醫療科技、照護及救助服務或是全人身心的支持等不同方式,共同來支持與協助罕病病人與其家屬,期望社會各界(醫療專業人員、研究人員、社會福利、藥物公司)能共同為罕病家庭每天所必須面對之疾病挑戰與試煉,尋求最佳與疾病共存之方案。

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