聽到小腦萎縮症「無藥可治」的判決,對多數患者而言無異於被判無期徒刑,產生只能坐以待斃的消極想法。有些人可能因此心情消沈,不願出門,沒有興趣多活動,使得身心狀態快速退化,病情因此跟著惡化。故協會自創會起每年均舉辦一次跨夜的病友旅遊,目的是為了讓平時因病無法出門的病友,能有機會外出旅遊。
過去十年來,協會常因為經費不足,而必須犧牲一些好的場地,取消病友所心怡期望的場所,每年總存在些許的遺憾,為了有較充足的預算,帶病友們去他們夢想中的樂園型旅遊地,一圓病友的夢想,故小腦萎縮症病友協會提出辦理『企鵝家族圓夢之旅計劃』勸募活動。
同為小腦萎縮症病友的王人平女士,長期致力藝術創作,創作初期嘗試將壓克力顏料塗在玻璃容器內,只是畫面雖然美麗但對著陽光或燈光時却變得漆黑,達不到透明效果,直到王人平認識了在玻璃領域創作多年的陳志欣,她在陳老師的工作室,展開一段血汗交織的「融(熔)合玻璃」藝術創作之路。
玻璃的脆弱性,使她在學藝初期吃足苦頭,不是成品嚴重走樣,就是顏色不見了,甚至還會燒焦或燒塌了。經歷多次失敗,王人平才克服技術上的障礙。此後王人平信心大增,開始擴大運用融合玻璃技術,將平面創作立體化,於是有了一件件賞心悅目的燈座、屏風等大型玻璃家飾作品。
王人平女士得知患病後仍然持續創作到最後一刻,家人將她的部份作品用圖像記錄下來且製作成萬用卡片組,現將它提供給小腦萎縮症病友協會作為公益使用,將小愛化成大愛,希望能幫助到同為小腦萎縮症的病友。
圖1:每年舉辦的會旅可以讓病友暫時忘記生病的苦痛
圖2:王人平女士得知患病後仍堅持創作(圖片提供:汪笙)