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NU SKIN-如新善的力量用愛塗抹傷口 泡泡龍天使綻放光彩

中央社/ 2015.02.04 00:00
(中央社訊息服務20150204 16:06:41)面對萬人的舞台上,有位臉上貼著紗布、雙手也都纏裹紗布的女孩,正認真彈著鋼琴。女孩一度因緊張而停頓下來,但全場觀眾立刻給予掌聲加油,獲得鼓勵的女孩深深呼一口氣後,繼續用她柔弱的雙手,彈出動人旋律,完成了這個不可能的任務。這是泡泡龍病患劉佩菁,2007年受邀從台灣飛到美國鹽湖城,擔任 NU SKIN 如新全球大會的表演嘉賓,她堅毅的生命力,透過溫暖的琴聲,感動並征服上萬名來自世界各地的NU SKIN 事業經營夥伴。

這趟美國行,劉佩菁除了鋼琴演出,愛畫畫的她更特別提供了畫作-「追夢」在大會善的力量餐會中義賣,希望幫助更多需要幫助的人。她說,「世界上的人那麼多,我很幸運地體驗到和別人不同的人生。雖然,身上有著疼痛和滿滿的紗布,但希望有一天我真的可以忘記病痛,把別人給我的愛散播出去,讓這個世界充滿愛,也讓同樣生病的人迎向陽光。」

是什麼樣的力量讓這個飽受先天性表皮鬆懈性水皰症皮膚病折磨的孩子,可以如此散發著生命熱情呢?這樣的孩子被作叫「泡泡龍」,是一種先天性表皮鬆懈性水皰症皮膚病,除了皮膚之外,舌頭、食道、腸胃、肛門,凡有黏膜地方都可能起水皰或血皰,一起皰就須剪開塗藥,幾天後傷口可能又會重新長皰,這些傷口永遠不會痊癒,只是一次一次不斷反覆潰爛。

為了專心照顧孩子,劉媽媽辭去工作,自己學習包紮傷口。孩子剛出生那年,由於全身都插管,每一處皮膚幾乎都是傷口,一躺下就會造成傷口摩擦再度破裂流血,媽媽只好一直將她抱在懷裡,有時候累了想抱著孩子坐下來休息,又引來孩子的一陣哭鬧。對泡泡龍孩子來說,一個熱情的擁抱或是日常的洗澡,都可能會造成嚴重的傷口,因為嘴巴和食道都長有水皰和傷口,所以只能吃流質或是軟的東西,吞咽太硬的食物甚至還會導致吐血。

現在劉佩菁正從事繪畫創作,在美術設計方面特別有天份,還曾獲得身障人士南部十縣市美術繪畫第一名,也曾獲得「總統教育獎」。熱愛藝術的佩菁,去年剛舉辦完個展,「2014人生計時器 - 劉佩菁個人創作展」,將她對生命的觸動與熱情,充份展現在她的畫作中。透過創作,她找到快樂、發現希望,展現成果的同時,更找到自己存在的價值。

NU SKIN如新自 1999 年贊助罕見疾病基金會成立,持續對台灣的泡泡龍病友們提供協助,定期資助 NU SKIN 產品如 Splash C 蘆薈活力飲品、蘆薈潤膚膠、皮膚修護液等產品。也自 2004 年開始舉辦「NU SKIN泡泡龍一日志工活動」, NU SKIN 以自身為平台並與罕見疾病基金會合作,召集事業應營夥伴的力量,由事業應營夥伴出資贊助全台泡泡龍出遊,讓這些因為皮膚問題而難以出門的人也可以享有一般人出門看世界的權利。NU SKIN如新讓世界充滿愛,也鼓舞了更多患友及人們勇敢追夢!

訊息來源:愛點科技

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