曼菲(慢飛)小天使也有小天空　父母需要加倍理解關愛

雙胞胎曼菲的姊姊活潑可愛，曼菲自出生即發現心臟缺損及後鼻孔閉鎖等缺損，醫師宣告為罕見疾病Charge syndrome(Charge 症候群)。爸爸與媽媽曾思索該不該留下她？最後以堅定的態度迎接這份得來不易的緣份。此後，陪著曼菲經歷了多次因開刀及肺炎等原因住院，考量小曼菲存在吞嚥障礙，從此小小生命即與氣切、鼻胃管為伍，甚至後來又經歷胃造口手術，爸爸與媽媽帶著曼菲一同攜手邁向復健之路。

曼菲再度因肺炎住進加護病房，即開始接受小兒吞嚥治療，從減敏感及誘發口腔動作開始，在治療師與媽媽的細心照料下，曼菲度過一次又一次的歷練與成長，如今已有長足的進步。目前，曼菲已經2歲，可以獨立坐、玩玩具、抽出一本書；也可以自己持碗、拿湯匙舀糊狀食物、由口進食並能將吞不下的食物咳出等。此外，當曼菲聽到治療師或媽媽唱歌時可立即出現手足舞蹈的可愛動作。

台大醫院新竹分院復健部張泰睿主任表示，Charge syndrome孩童其缺陷發生在胎兒發展的第3周，因為各種不同的組織結構未能發展完全而導致，約1/10,000~1/12,000的出生發生率，為一體染色體顯性遺傳疾病，不分性別，下一代會有1/2的罹病機會。此Charge 症候群的定義為：C = for coloboma and cranial nerves (眼器官先天裂開與腦神經缺損)、H = heart defects (心臟缺損)、A = atresia of the choanae (後鼻孔閉鎖)、R = retardation of growth and developmen (生長與發育遲緩)、G = genital and urinary abnormalities (生殖泌尿道系統異常)、E = ear abnormalities and/or hearing loss ( 耳朵異常或聽力喪失)。目前並無任何治癒的方法，但臨床上，身體結構異常部分可以外科手術來進行矯正；類固醇治療可以調節或矯正生殖器官異常的問題，助聽器與眼鏡的使用能改善聽力與視力喪失的問題。針對一些身體上問題採取不同的治療是有幫助的，特別在說話視覺與聽覺方面。

張泰睿主任表示，從接受孩子的缺陷開始，必須付出加倍的理解跟關愛。早期療育過程是漫長的，我們不知道何時是終點，也不知道孩子的能力究竟能被提升到何種程度。發展遲緩兒童沒有保留或等待的權利，每延遲一日的復健與治療，就是延遲了他更向前走一步的絆腳石。