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搶救肺高壓罕見疾病 成大肺高壓團隊通力合作

台灣好新聞/ 2014.10.04 00:00
記者吳順永/台南報導

年輕的郭姓女子,3年前因不明原因的呼吸困難四處求醫卻未獲改善,後經診斷為原發性「肺動脈高壓」並因病情惡化轉至成大醫院肺高壓門診求診,期間多次因病況惡化住進加護病房搶救,最後在團隊悉心照護下,現症狀已逐漸改善且恢復日常生活自理能力。

郭女士因感謝成大醫院為她重新找回人生,成大醫院成了重新投入職場的第一目標,目前任職於成大醫院,並成為肺高壓團隊的愛心媽媽,除了表達對成大肺高壓團 隊的感謝之外,也希望以自身的經歷呼籲社會重視罕見疾病,也鼓勵病友與她一起和醫療團隊克服疾病,找回人生的希望。

心臟及重症專科醫師許志新說,「肺高壓」是個複雜的生理異常,必須仔細的評估致病原因並對症下藥。其中肺動脈高壓是個罕見而棘手的疾病,據法國統計,肺動脈高壓發生率為百萬分之15,在過去因缺乏有效的藥物幫忙,原發性肺動脈高壓病患的一年存活率約68%;隨著新型有效的藥物不斷出現,只要早期診斷並適當用藥,就有機會改善預後。新一代藥物主要包括前列腺環素類似物、內皮素受體拮抗劑以及磷酸二酯酵素抑制劑三大類。去年更持 續有新的藥物被證實對肺高壓有所助益,被美國衛生管制局核可為肺動脈高壓用藥。

因為罕見,並不是所有醫療機構都擁有相關的臨床經驗。因為肺動脈高壓的罕見與特殊性,成大醫院前院長陳志鴻,在2005年,責成心臟及重症專科醫師許志新投入這個領域並成立了肺高壓治療團隊。除備齊肺高壓所需特別檢查與藥物外,醫師與護理團隊都接受再訓練,搭配各次專科、藥劑師、營養師、社工及加護單位等人員,提供病患全方位的照顧。

成醫負責急重症醫療的副院長蔡良敏教授表示,身為國立醫學中心,更要提供最好最新的醫療,除了與世界各肺高壓中心保持交流外,並指派許志新醫師前往芝加哥大學肺高壓中心及義大利波隆那大學進修肺高壓相關基礎與臨床上的最新進展。

為了提供更全面性的照護,肺高壓團隊先後出版『肺高壓衛教手冊』及『肺高壓面面觀』兩本書輯,讓病患能得到最即時的資訊。營養部更耗時兩年,創造出兼具健康與美味的肺高壓食譜,即將於近期出版。

許志新醫師說,成醫每週5下午的『心衰竭及肺高壓特別門診」外,並設有諮詢信箱及全天候專線提供病友不間斷的保障,成大醫院肺高壓網站也已架設完成,期望能隨時提供病友和家屬最新的資訊。

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