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罕病兒營養 王詹樣基金會力助

中央社/ 2014.05.09 00:00
(中央社記者龍珮寧台北9日電)孩子成長需要營養,罕見疾病兒童飲食更需購買特殊營養品,罕病友年花新台幣16萬元。王詹樣社會福利基金會今天捐逾千萬元。

罕見疾病基金會創辦人陳莉茵說,孩子能健康長大是每個母親的希望,但對罕病兒母親而言,面對孩子未來不確定性,需要更多勇氣及鼓勵,也更珍惜與孩子每天相處及擁有。

患克魯松氏症祐嘉的媽媽說,疾病讓孩子難以吞嚥、進食困難,每天都要將食物打成泥,才能餵食,怕孩子營養不足,因此需要灌食營養品與高蛋白營養品補充。

患苯酮尿症宓宓的媽媽說,孩子每日能攝取蛋白質的最大量是15公克,因此,每天都須斤斤計較料理三餐,天天仔細秤量計算每餐的蛋白質含量。

陳莉茵說,估計患「先天性代謝異常疾病」,全台灣人數約有1000人,需要低蛋白飲食控制者約350人。

此外,她說,全台約3300名需長期依賴特殊營養品維持生命的罕病友,平均每人每年就需花費將近16萬元,對經濟弱勢的罕病家庭是很大負擔。

王詹樣社會福利基金會3年來投入共3400萬元「罕見疾病病友全方位照護計畫」,有2304人次受惠;今天再捐助1200萬元,預計投入補助罕病友的醫療費、輔具購置、遺傳檢驗、生活急難、安養照護、特殊營養品補助及獎助學金等計畫,造福更多罕病家庭。

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