「1針21萬」！等嘸罕病公告 葉小弟病逝

今年9月中TVBS為您報導，台北一名6歲的葉小弟罹患罕見疾病，瘦到皮包骨，必須施打1針21萬的藥劑延續生命，1到2個禮拜就要打1針，因為不是罕病用藥，健保沒有給付，當初衛福部承諾會「加速審查」尋求資源，納入健保給付，遺憾的是，經過2個半月，葉小弟等不到罕病正式公告，上午病逝林口長庚。 葉媽媽(2013.9.11)：「他這4個月很努力、很勇敢，我希望他可以早點好起來。」 無力對抗病魔，瘦到皮包骨的葉小弟，上午病逝林口長庚，他罹患非典型尿毒症，飽受折磨，等不到國健署，正式公告為「罕見疾病」，離開人世。葉媽媽(2013.9.11)：「到時候一起去騎腳踏車。」 葉媽媽期盼落空，今年4月，6歲葉小弟突然發病，爆瘦剩下11公斤，必須施打1支要價21萬的針維持生命，60幾萬的醫藥費，健保沒給付，TVBS獨家揭露後，衛福部承諾加速審查 尋求資源，9月底葉小弟洗腎，病情持續惡化，打了28針，不敵細菌感染，肺部出現血塊，上午7點58分搶救無效，嚥下最後一口氣，官員承諾的「加速審查」，花了2個半月。 健保署郭科長：「上午(葉小弟病逝)的事情，我們還不清楚，一直到目前我的了解，病人的治療並沒有中斷過。」 距離正式公告罕病就差幾天，目前得知國健署已經「預告」非典型溶血尿毒症是罕見疾病，食藥署沒看到國健署的正式公告，就不能公告，葉小弟打的針是罕病用藥，未來健保能給付多少，還是個一大問號，葉小弟走了，期盼他受的苦能替更多弱勢罕病家庭爭取資源，專款專用。