罕病福利中心設關西 鎮民不歡迎

罕基會：非收養中心 不會傳染

曾敏傑說，法律上所謂的罕見疾病有三要件，首先是「盛行率」僅萬分之一，其次須有致命之虞，再來就是疾病的發生是因遺傳所致。關西鄉親的擔憂來自於誤解，他們會用最大的努力來化解。

曾敏傑表示，罕病基金會到關西開設的是身心障礙福利服務中心，類似喜憨兒，只是不做烘焙，將從事農耕，並非收養中心。

他說，大家常聽到的黏多醣寶寶、玻璃娃娃、肌肉萎縮症等，都是罕見疾病病友，立委楊玉欣就是其一，全台約有兩百種不同的罕見疾病。這類疾病多半來自母親基因，以致病友家庭很多都是單親媽媽獨力面對；八成曾經動念輕生，非常需要喘息和外界關懷。

福利服務中心內除了必要設施，盡量保持原來的鄉村景致，規劃每週六、日，讓這些病友和家屬可以下鄉走走紓壓，也透過兩天的農耕技術培養等，創造庇護工場的功能，讓病友獲得必要的職業訓練。

鎮代：產生廢棄物 恐污染好山水

但劉德樑說，鄉親反對的原因，除了擔心裡頭會不會有傳染性疾病，進入關西後產生的廢棄物，因為細菌飛揚等，可能污染原來的好山好水。

此外，他們也認為，罕見疾病應設在各大醫院附近，以利就診或研究，設在關西，無異讓這些患者「等死」。

劉德樑強調，政府推動一鄉一特色，新竹縣關西鎮一向就跟長壽鄉畫上等號。他不希望長壽鄉、或仙草之鄉的名號，最後被罕見疾病取代。