回到頂端
|||
熱門:

搖擺視窗 身障者抓住心動時刻

立報/本報訊 2013.07.11 00:00
【記者李宜霖台北報導】第二屆國際身障日攝影展徵件開跑,這次徵件主題為「心動之旅」,小腦萎縮症病友代表與家屬勇敢現身,呼籲身障朋友勇敢走出家門,體會旅行的感動與驚喜,讓生命更有意義、豐富。

小腦萎縮症是一種神經退化的罕見疾病,初期走路易跌倒、失去平衡感、說話表達不清。中期發聲吞嚥困難,逐漸退化而行動不便,需要助行器跟輪椅,末期如同有知覺的植物人,終至臥病不起,病友們一生用另一種身體的姿態,存活在世界上。

把握當下 勇敢的走出來

罹患小腦萎縮症的育輝今年32歲,他22歲發病,在軍中每次跑步就跌倒,腳會打結,他不知道自己生病了。

等到退伍後要搬家時,他走路得扶著牆壁走,後來母親帶他到醫院檢查,醫生告訴他是小腦萎縮症,無藥可醫。當時是初期發病,走路不穩,現在已邁入中期,每況愈下。

育輝在家裡關了8年,今天決定走出來,路上一定會有人用異樣眼光看,覺得這個年輕人很可惜,但他一點也不覺得可惜。他的媽媽得過癌症,不敢去就醫,怕沒人照顧他,拖到末期才去。為了讓媽媽減輕負擔,他決定勇敢走出來。他說:「在家裡快樂是一天、不快樂也是一天,何必因自己生病,導致全家跟著生病。」

育輝不能保證自己明天會如何,他只想把握當下,努力過好每一天,希望他的勇敢可以影響更多走不出的病友。

小腦萎縮症病友協會會員、志工,也是病友家屬的張淑惠,之前從未聽過小腦萎縮症,直到先生罹患,先從身體脊椎症狀及腳無力開始,後來到美國檢測。她加入小腦萎縮症病友協會之後,才知道嚴重性,剛開始她完全沒辦法接受,難過一陣子,才思考如何面對未來的路,她陪著先生參與協會,慢慢了解病友的心聲,心情比較能釋懷。

▲小腦萎縮症病友育秀(中)是一位熱愛登山的女孩,她在母親張淑惠(右)的陪伴下與活動代言人Janet(左)一同邀請全國的身障朋友們參與「搖擺視窗‧鎖定愛」攝影展的徵件活動,分享生命中的美好景色。(圖文/楊子磊)

張淑惠的女兒育秀大學畢業後,開始工作,2年後,育秀騎車時感覺不穩、搖晃,懷疑自己會不會跟爸爸一樣,找醫生檢測,是否跟遺傳有關。有一天妹妹問張淑惠,為何姊姊育秀跟父親吃的藥一樣,張淑惠才發現。後來檢測出育秀遺傳父親小腦萎縮症的基因,育秀一時無法接受,每天偷哭,張淑惠也不知道如何安慰育秀。

育秀今年30歲,屬於第三型小腦萎縮症病友,她的病況進展很快,父親的進程比較慢。張淑惠說,這段過程很漫長,一開始女兒封閉自己,長輩來家裡,她也不願意下樓,也不諒解父親,之後透過宗教、社工的幫忙,女兒才願意走出來。

繼續加油 微笑鼓勵他人

育秀就讀朝陽大學休閒事業管理系,當時很活潑愛玩,大一時加入登山社,一談到登山,她眼睛發亮地說:「去到沒去過的山都很新鮮!」她記得爬過南投畢祿山,約3千多公尺,一路都是陡坡,走得非常辛苦;她也花了2天一夜登上台灣最高的玉山,她覺得「玉山其實很輕鬆」,因為路緩好走,但花的時間較長,她夢想爬更高的山,雖然不能再像以前一樣爬山,但她用微笑鼓勵所有的人「繼續加油!」

張淑惠說,活著就是最美好的一件事,即便已經生病,還是要走出來,把人生發揮到極致,把生命價值發揮出來,幫助更多人,走出來讓人看到陽光燦爛的微笑,就是件美好的事。

第二屆【搖擺視窗。鎖定愛】攝影徵件活動時間自7月11至9月10日,徵件對象是持有身心障礙手冊或其家屬,鼓勵大家走出戶外,並用數位相機拍下你在最愛景點前的照片,詳細徵件內容在徵件網頁http://www.tscaa.org.tw/photo/

社群留言