小腦萎縮症是一種神經退化的罕見疾病，初期走路易跌倒、失去平衡感、說話表達不清。中期發聲吞嚥困難，逐漸退化而行動不便，需要助行器跟輪椅，末期如同有知覺的植物人，終至臥病不起，病友們一生用另一種身體的姿態，存活在世界上。
把握當下 勇敢的走出來
罹患小腦萎縮症的育輝今年32歲，他22歲發病，在軍中每次跑步就跌倒，腳會打結，他不知道自己生病了。
等到退伍後要搬家時，他走路得扶著牆壁走，後來母親帶他到醫院檢查，醫生告訴他是小腦萎縮症，無藥可醫。當時是初期發病，走路不穩，現在已邁入中期，每況愈下。
育輝在家裡關了8年，今天決定走出來，路上一定會有人用異樣眼光看，覺得這個年輕人很可惜，但他一點也不覺得可惜。他的媽媽得過癌症，不敢去就醫，怕沒人照顧他，拖到末期才去。為了讓媽媽減輕負擔，他決定勇敢走出來。他說：「在家裡快樂是一天、不快樂也是一天，何必因自己生病，導致全家跟著生病。」
育輝不能保證自己明天會如何，他只想把握當下，努力過好每一天，希望他的勇敢可以影響更多走不出的病友。
小腦萎縮症病友協會會員、志工，也是病友家屬的張淑惠，之前從未聽過小腦萎縮症，直到先生罹患，先從身體脊椎症狀及腳無力開始，後來到美國檢測。她加入小腦萎縮症病友協會之後，才知道嚴重性，剛開始她完全沒辦法接受，難過一陣子，才思考如何面對未來的路，她陪著先生參與協會，慢慢了解病友的心聲，心情比較能釋懷。
▲小腦萎縮症病友育秀（中）是一位熱愛登山的女孩，她在母親張淑惠（右）的陪伴下與活動代言人Janet（左）一同邀請全國的身障朋友們參與「搖擺視窗‧鎖定愛」攝影展的徵件活動，分享生命中的美好景色。（圖文／楊子磊）
張淑惠的女兒育秀大學畢業後，開始工作，2年後，育秀騎車時感覺不穩、搖晃，懷疑自己會不會跟爸爸一樣，找醫生檢測，是否跟遺傳有關。有一天妹妹問張淑惠，為何姊姊育秀跟父親吃的藥一樣，張淑惠才發現。後來檢測出育秀遺傳父親小腦萎縮症的基因，育秀一時無法接受，每天偷哭，張淑惠也不知道如何安慰育秀。
育秀今年30歲，屬於第三型小腦萎縮症病友，她的病況進展很快，父親的進程比較慢。張淑惠說，這段過程很漫長，一開始女兒封閉自己，長輩來家裡，她也不願意下樓，也不諒解父親，之後透過宗教、社工的幫忙，女兒才願意走出來。
繼續加油 微笑鼓勵他人
育秀就讀朝陽大學休閒事業管理系，當時很活潑愛玩，大一時加入登山社，一談到登山，她眼睛發亮地說：「去到沒去過的山都很新鮮！」她記得爬過南投畢祿山，約3千多公尺，一路都是陡坡，走得非常辛苦；她也花了2天一夜登上台灣最高的玉山，她覺得「玉山其實很輕鬆」，因為路緩好走，但花的時間較長，她夢想爬更高的山，雖然不能再像以前一樣爬山，但她用微笑鼓勵所有的人「繼續加油！」
張淑惠說，活著就是最美好的一件事，即便已經生病，還是要走出來，把人生發揮到極致，把生命價值發揮出來，幫助更多人，走出來讓人看到陽光燦爛的微笑，就是件美好的事。
第二屆【搖擺視窗。鎖定愛】攝影徵件活動時間自7月11至9月10日，徵件對象是持有身心障礙手冊或其家屬，鼓勵大家走出戶外，並用數位相機拍下你在最愛景點前的照片，詳細徵件內容在徵件網頁http://www.tscaa.org.tw/photo/