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愛不「罕見」 繪畫打開罕病兒心防 

健康醫療網/林宜慧報導 2013.06.12 00:00
(健康醫療網/林宜慧報導)人生才走了13個年頭,卻歷經5次大刀折磨。1歲時確診為罕見疾病神經纖維瘤的洋洋,剛出生左眼就異常腫大,從小有著「不一樣的臉」,他一度怯於面對人群,直到接觸罕見疾病基金會繪畫班,透過畫畫,洋洋對人群逐漸打開心防,主持校園晚會、上台演講、參加萬人擊鼓活動樣樣來,成為人見人愛的孩子王。

5次大刀期間,歷經大出血、臉部傷口潰爛等折磨,在別的孩子享受寒暑假時,洋洋卻待在病房,一住就是1個多月,堅強的他卻鮮少哭鬧,還安慰旁人自己是「住在大飯店」。

「媽媽,為什麼我的臉和別人不一樣?」洋洋自小發現自己的左臉有顆巨大的瘤,這副「不一樣的臉」讓幼稚園小朋友指著他大叫,也讓洋洋一度懼怕面對這個世界。

直到接觸罕見疾病基金會繪畫班後,洋洋的畫筆底下迸出許多繽紛作品,儘管他只剩右眼視力,他觀察世界的視野沒有因此變小,悠遊在畫筆下,甚至創作出一系列「鯨魚國王」作品,同時積極參與各種課外活動,讓原本羞怯的他,現在身邊總是不乏同學們圍繞。

罕病基金會創辦人陳莉茵女士說,每個罕病患者都是萬中選一的「幸運兒」!基金會自2004年起,推動在每週末為病友開辦「心靈繪畫班」與「天籟合唱團」,讓罕病病友透過唱歌與繪畫,從中找到自信,揮灑出自己生命的樂章;而這些生命故事也被集結成《週末的那堂課》一書,鼓舞更多病友勇敢追夢。

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資料來源:健康醫療網 http://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=9848

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