小腸移植推手 陳芸讓童嚐美食

腸衰竭是指成人的腸道吸收，不足以提供每天所需營養，小孩則是吸收的營養，無法讓他成長。小腸衰竭必須長期靜脈注射，否則會「餓死」，然後朝著小腸復健脫離點滴，或小腸移植兩方向進行。

早在1950年代，小腸移植就與肝臟、腎臟移植同時開始，但臨床上，手術在民國93年間引進台灣。亞東醫院自96年開始，陳芸完成全國第1例成人、兒童移植成功案例，是台灣小腸移植的推手。

陳芸表示，她專攻小兒外科，看過許多來不及移植就早夭的案例，使她決心發展移植醫學。在亞東醫院院長朱樹勳的鼓勵與支援，前往美國匹茲堡大學移植外科深造。

亞東醫院至今共進行8例，小腸移植手術成功率百分百，五年累積存活率達75%，與國外相當。對於末期腸衰竭患者，帶來一線生機。

朱樹勳表示，「病患每天都在創造奇蹟。」台灣已展現與歐美一樣的小腸移植醫療水準。

助理回憶，在動物實驗時，陳芸幾乎每天與豬為伍，從台東種畜繁殖場，購入20頭蘭嶼豬照料、實驗。衛生署去年才通過小腸移植手術，目前手術耗材等都需自費，對許多家庭是沉重負擔。

但病童仍要活下去，對母親而言，更不忍心自己的兒女無法進食。接受移植的病童，術前吃東西會嘔吐，為避免感染，也不能接觸動物，每天在家自學。

手術讓她終於可以「用嘴巴」吃東西，她說，「曾經夢見我大出一條漂亮的黃色大便，全家圍在一起好高興。」術後醫療團隊問她想要吃什麼？病童嚎啕大哭說「有味道、沒有味道的，我都想吃。」聞之令人鼻酸。

醫療團隊與熱心公益團體、藝人與志工，日前成立「好心腸、愛分享」腸衰竭照護公益計畫，希望藉募款與醫院的醫療照護資源，成為全國腸衰竭照護中心，提供病患及家屬漫長的生理、心理、社會支持。

台灣每年有超過100名小腸衰竭病患，但全靜脈營養治療，極易因感染引發敗血症死亡；小腸移植困難在於不易取得器官，尤其小兒的移植更難。

陳芸說，擬定小腸器官分配原則已完成，對於重大悲傷之際，仍願意奉獻往生孩子器官的母親、父親，要獻上崇高的敬意。

移植後，患者需要長期使用抗排斥藥，需要營養補充，高蛋白施打與特殊檢查，都是長期抗戰。但術後，可好好吃東西，四處遊玩，重新上學。

社會目前沒有專門的長期支持團體，都是一次性的急難救助。陳芸說，小腸移植手術核准後，後續有待政府努力的是，將小腸移植納入重大傷病，納入健保給付，及納入器官登錄事宜，這些都在等臨門一腳。