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儘管罕病難治 罕病兒媽媽仍勇敢以對

健康醫療網/李義輝報導 2013.05.10 00:00
(健康醫療網/李義輝報導)「既然生了,我不照顧,誰來照顧?」16歲安安發育速度總是比別人慢半拍,被醫師確診為Angelman氏症候群,幾乎沒有語言能力,只能發出「咿咿呀呀…」等聲音,來表達情緒。儘管如此,安安媽媽還是深愛著她,把她當成天使呵護照料。

據統計,目前仍有七成以上的罕見疾病無法被治療,罕病病兒的母親需要比一般人擁有更多的勇氣,珍惜與孩子相處的每一天,才能面對充滿不確定性的未來。

為了慰勞長期照顧罕病兒的媽媽們,罕病基金會5月10日舉行「因為有你食在感謝」2013罕病母親節感恩記者會,邀請五個罕病家庭參與活動。在料理名人古錐師的示範下,親子共同完成母親節大餐。

一位罕病母親的心聲在記者會上這樣說著「我的孩子因為疾病只能永遠待在我身邊,每天給他無微不至的細心照料,就算再苦也值得,因為我知道他是我心中最堅強的寶貝,他要依賴我一輩子直到我老去………」

安安媽媽張素珠的心境也是如此,陪著女兒一路走來的辛苦,是旁人所無法感受。

張素珠指出,安安在七、八個大月時,還學不會坐,動作遲緩,到醫院檢查,醫師也找不出原因,原本以為是腦性麻痺,而持續復健,直到三歲才被確診為罕病。

原來安安罹患了「Angelman氏症候群」,也就是一般俗稱「天使症候群」,因為染色體缺失,造成嚴重學習障礙和發展遲緩,並伴隨不定時發作的癲癇。

看著女兒安安一天一天地長大,張素珠開心地說,就像是生了一個嬌貴的小公主,當然要由自己來照顧,要是交給別人來顧,自己還會捨不得。安安小時候,幾乎都睡在大搖籃裡,她得一邊盯著,才能做拼布包手工來貼補。

16歲「小祥」是罕見「瑞特氏症」病童,從小語言與學習能力,以及生長發育都比同齡孩子還慢上許多,原本以為是發展遲緩,但小一時,突然癲癇,就醫檢查才確診病因,由於無藥可醫,語言表達及手運動技巧持續退化。

「小祥」的媽媽表示,兒子罹患無藥可治的怪病,另一半又被診斷肺癌,雙重打擊,讓她一度萌生死意,想帶著孩子一起尋死,但她不忍心剝奪孩子生存權利,換個念頭想法,竟然開始了不一樣人生。

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資料來源:健康醫療網 http://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=9348

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