每個罕病患者背後都有一位不平凡的母親！16歲的「安安」罹患罕病天使症候群，將近160公分的她得穿著矯正鞋才能勉強站立，語言能力像個嬰兒一樣，只能「咿咿呀呀…」發出聲響表達情緒，但媽媽張素珠仍把女兒當成天使，從小放在大搖籃裡，隨時細心呵護，媽媽開朗的笑說「既然生了，我不照顧，誰來照顧」？
母親節前夕，為慰勞居家照護病兒、日日辛勞的罕病媽媽，罕見疾病基金會今（10）天舉辦「因為有你，食在感謝」活動，邀請5個罕病家庭，由料理名人古錐師帶領完成「生菜蝦鬆」，感謝媽媽一年到頭的辛勞。
安安罹患的是俗稱「天使症候群」的「Angelman氏症候群」，因為染色體缺失，造成嚴重的學習障礙和發展遲緩，並伴隨不定時發作的癲癇。
張素珠回想，安安7、8個月了還不會坐，動作也有點遲緩，一開始連醫師也無法肯定原因，以為是腦性麻痺，只能持續去做復健，3歲才到大醫院檢查確診罹患罕病。
我就像生了一個嬌貴的小公主，既然生了，我不照顧，那要誰來照顧呢？而且要是給別人來顧，我還捨不得呢！因為安安完全無法自理，張素珠只好在家全職照顧，少了一份收入來源，全靠製作手工拼布包貼補，在家也要把安安放在大搖籃裡，隨時注意著，才能一邊煮飯或整理家務。
另一名16歲的「小祥」從小語言與學習能力，以及生長發育都比同齡的孩子來慢，醫院進行了一連串包括腦波、斷層、血液、視力的檢查，原本診斷為發展遲緩，但就在準備要升上國小一年級時，有天突然發病，癲癇不止，才確定小祥罹患了罕見疾病「瑞特氏症」，不僅無藥可醫，還會造成語言的表達及手運動技巧的嚴重退化。
小祥媽媽蔡文錦表示，最寶貝的孩子罹患了一種聽都沒聽過，且無藥可治的疾病，加上小祥爸爸也被診斷出罹患了肺癌，沉重的壓力曾經讓她想要放棄，帶著孩子一起尋死，但她不忍剝奪孩子生存的權利，一個轉念，開始了不一樣人生。
原本只為喘口氣，每天花2小時去社區大學學習舞蹈課程，想不到，跳舞不僅成為蔡文錦紓解的出口，還開啟了事業第二春，目前在社區大學教佛朗明哥舞的她，母子連心，小祥稍有動作，就能了解他的意思，看著兒子撒嬌的笑容，忍不住直說「兒子你怎麼會這麼帥，這麼可愛」。