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顱顏畸形兒不自棄 活出俊俏人生

中時電子報/黃天如/台北報導 2012.11.19 00:00
罕見疾病克魯仲氏症患者洪碩宏先天顱顏畸形,小時常因被同學取笑、捉弄而哭著跑回家。但在父母鼓勵下,碩宏學會接受自己,還不惜以自我解嘲的方式贏得同儕的認同。現在他是台大電子工程所博士生,也活躍於籃球、舞蹈等各種課外活動,前途一片燦爛。

財團法人羅慧夫顱顏基金會昨天舉辦「北區顱顏家庭好朋友同樂會暨得福青年獎助學金頒獎典禮」,共有八十個顱顏家庭、一九○人抱著回娘家的心情參與盛會。

碩宏俊俏的模樣,很難想像他出生時後腦勺、鼻翼兩側臉頰及上顎均嚴重塌陷,下顎像大戽斗般凸出,於是「鐘樓怪人」、「異形」等外號,從小便如影隨形跟著他。因基因突變導致頭顱相關骨骼、軟骨發育異常的克魯仲氏症,新生兒發生率只有六萬分之一,他偏偏「中獎」!

所幸上天賜給碩宏一對好父母,不但不把兒子當「怪物」藏在家裡,還處處以碩宏為傲,且一再鼓勵他不要害怕別人的異樣眼光,反而應更努力,讓別人瞭解自己善良的內心。碩宏說,在克魯仲氏症尚未納入罕病的年代,父母更不惜先後砸下四十多萬元安排他接受多次手術,讓他更有信心面對人群及未來的人生。

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