財團法人羅慧夫顱顏基金會昨天舉辦「北區顱顏家庭好朋友同樂會暨得福青年獎助學金頒獎典禮」,共有八十個顱顏家庭、一九○人抱著回娘家的心情參與盛會。
碩宏俊俏的模樣,很難想像他出生時後腦勺、鼻翼兩側臉頰及上顎均嚴重塌陷,下顎像大戽斗般凸出,於是「鐘樓怪人」、「異形」等外號,從小便如影隨形跟著他。因基因突變導致頭顱相關骨骼、軟骨發育異常的克魯仲氏症,新生兒發生率只有六萬分之一,他偏偏「中獎」!
所幸上天賜給碩宏一對好父母,不但不把兒子當「怪物」藏在家裡,還處處以碩宏為傲,且一再鼓勵他不要害怕別人的異樣眼光,反而應更努力,讓別人瞭解自己善良的內心。碩宏說,在克魯仲氏症尚未納入罕病的年代,父母更不惜先後砸下四十多萬元安排他接受多次手術,讓他更有信心面對人群及未來的人生。