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外表缺陷非障礙!顱顏兒也有高成就

華人健康網/記者張雅雯/台北報導 2012.11.18 00:00

當寶寶出生,發現竟然有唇顎裂、小耳症、或其他先天顱顏疾病,可能讓不少父母傷心以及擔心,然而外表的缺陷不僅可以彌補,也不影響顱顏兒未來的成就,患有先天罕見顱顏疾病「克魯仲氏症」的洪碩宏,現在已經是台大博士生,他呼籲顱顏兒要勇敢接納自己,外表的缺陷不會造成人生的障礙。

先天罕見顱顏疾病「克魯仲氏症」的洪碩宏,眼、耳、鼻都因為顱顏構造畸形產生併發症,他說明下顎突出造成咬合不全。(攝影/張雅雯)

羅慧夫顱顏基金會今18日舉辦「北區顱顏家庭好朋友同樂會暨獎助學金頒獎典禮」,總共有80個顱顏家庭一起回娘家。曾獲得獎學金、目前就讀台大電子工程研究所博士班的洪碩宏,也以過來人的身分,與顱顏兒分享辛苦的成長歷程,並獻花感謝辛苦的爸爸。

罹患先天「克魯仲氏症」,使得碩宏的頭型是塔型,後腦是凹下去的,1歲前就先動一次開顱手術,不過後續眼、耳、鼻都因為顱顏構造畸形產生併發症:由於鼻淚管阻塞,導致眼睛內大量積眼屎,每天早上必須靠媽媽幫忙把眼屎摳掉才能張開眼;下顎突出、中臉部後縮使得他咬合異常,且鼻中膈過度彎曲,導致要張大口才能呼吸;畸形構造也導致耳朵要裝管子排水,否則很容易引發中耳炎。

碩宏回憶,小時候的確也曾被同學形容為怪物,不過幸好父母早有先見之明,安排同年齡的表妹帶他一起活動,且鼓勵他更要積極接觸人群,培養他擁有熱心又開朗的個性。到18歲之後,他又陸續動正顎以及鼻中膈矯治手術,現在外觀幾乎看不出異樣。

「每個人都會有缺陷,只是我們比較容易看見!」碩宏呼籲顱顏兒,要先接納自己的缺陷,也強調外表缺陷不等於內心的缺陷,顱顏兒也可以有好成就;即使面對惡意的攻擊,由於接納了自己,可以學習用幽默與至會去化解。

今年64歲、本身也是唇顎裂的牙醫師鄭彩幸,也上台勉勵顱顏兒,她表示以前被人家指指點點,不是因為外觀的缺陷,而是因為每次考試都第一名。她認為盧顏兒即使外觀不如別人,但內心志氣不必然輸人,就像她沒有被擊倒,順利當上醫師。

牙醫師鄭彩幸本身也是唇顎裂,她認為盧顏兒即使外觀不如別人,但內心志氣不必然輸人。(攝影/張雅雯)

鄭彩幸醫師也說,當年治療唇顎裂不那麼進步、也沒有語言治療的觀念,她直到20歲才等到好的修補技術,25歲才去美國做語言治療,現在不論手術或後續的治療都更上層樓,父母只要配合早期療育,顱顏兒的發展跟一般孩童無異。

文章連結 http://www.top1health.com/Article/43/9538

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