藥費龐大不為苦 一周僅吃一條吐司 罕病青年樂助人
中時電子報/邱俐穎／台北報導
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「我常想我和我媽上輩子一定是考五十九分不合格，所以這輩子才要重修。」廿五歲的葉洋綸罹患先天性靜脈畸形骨肥大症候群，每月龐大的醫藥費，曾與媽媽一周僅靠一條吐司果腹，但樂天的他不為病痛所苦，還到醫院當義工助人。
罕病基金會昨舉辦獎助學金頒獎典禮，共三四六位罕病學子獲獎，今年從海洋大學食品科技系畢業的葉洋綸獲頒成績優良獎學金。葉洋綸一出生就因靜脈血管畸形、軟組織、骨骼過度肥大，淋巴系統更異常增生，讓求學路走得比別人辛苦。
由於左腿血管壞死出血嚴重，滲出的血水常染紅整件褲子，葉洋綸即使大熱天也得穿兩件壓力衣，更須長期服用止痛藥、類固醇紓解疼痛，缺氧時還須以氧氣筒應急，但葉洋綸成績常名列前茅。
不過每個月七萬多的藥費，也讓葉洋綸每天踏出門每分錢就得斤斤計較，曾一個月只花二、三百元，甚至與母親一周只靠一條吐司、一包饅頭過活，母親靠打零工、做看護支撐家計，但也因兼三份差引發猛爆性肝炎。
罹患「耳齶指（趾）症候群」、十八歲的胡欽裕昨也獲頒金榜題名獎學金。胡欽裕出生時就有嚴重顎裂、極重度聽障、手腳畸形、腦水腫、脊髓側彎等症狀，曾被醫師斷言活不過一歲，但在父母細心照料下，今年不僅考上大學，還自修取得電腦軟體證照。
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