罕病青年樂觀 願助長輩弱勢

剛自海洋大學畢業的葉洋綸患罕見疾病「先天性靜脈畸形骨肥大症候群」，他今天獲頒罕見疾病基金會成績優良獎學金。

來自單親家庭的葉洋綸，一出生就有靜脈血管畸形、軟組織及骨骼過度肥大症，又因淋巴系統異常增生，左下股常會莫名出血或突然休克昏倒，隨身背包中都帶著藥品，包括抗生素、止痛藥、胃藥、感冒藥等。

葉洋綸抵抗力不好，一發病全身很痛、又腫，必需穿2件壓力衣；他曾經有過輕生念頭，轉換心境後更樂觀面對疾病與生活，好學不倦，希望可以多學一些技能，最想成為心理師。

他說，媽媽是家庭照顧服務員，不過媽媽身體也不好，有時和媽媽合作輪流照顧個案，同時也在醫院擔任志工，在長期服務老年人過程中也分享自己的故事。

他常和長輩說，「你看我腳這樣，我都能走過來了，你一定也可以的」。

葉洋綸與媽媽的醫藥費是家裡經濟最大的支出，他說，媽媽除了擔任看護外，還兼許多工作，曾因為太操勞而引發猛爆性肝炎，母子倆常靠吃一條吐司過一個星期。

面對人生，一向秉持正面及樂觀態度的葉洋綸從患病過程中，體會到有很多社會弱勢者一直躲在角落，面對問題卻不知如何求援，他說，「我很想幫大家做一點事、盡一份力」。