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罕病少年黃穎之 短暫生命發光

中央社/ 2012.10.20 00:00
(中央社記者陳清芳台北20日電)多個罕病家庭今天為尼曼匹克症C型患者黃穎之舉辦告別式,黃穎之短短16年生命,為同病相憐的患者爭取健保給付。

告別式今天在真理堂舉行,罕病家庭用歌聲送黃穎之最後一程,祝福他在另一世界快樂健康,沒有病痛,總統馬英九也特別前往致意。

黃穎之與尼曼匹克症與病魔纏鬥近10年,生前參與在台大醫院進行的新藥人體試驗,新藥每顆單價4000元、1天要3顆,1年約新台幣400萬元。他的父親黃國樑為了兒子和其他病友,挺身而出,向衛生署爭取新藥納入健保給付。

依據尼曼匹克聯誼會資料,尼曼匹克症分6型,台灣患者全是C型,由於脂質代謝異常,累積在肝臟、腎臟、腦部等器官,進而神經退化,逐漸衰弱,合併吞嚥困難及認知能力降低等障礙。

今年8月黃穎之因病導致癲癇發作,從此昏迷不醒,黃父不捨他受苦,今年全家陪他過了最後一個中秋節後,日前決定拔除呼吸器,讓黃穎之平靜離世。

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