■褚士瑩我的書櫃裡有一本封面有些捲曲，內頁泛黃的書，是一本翻譯的書，中文譯名叫做「癡呆症病患家屬手冊」，自從外婆去世以後，就沒有拿起來翻過。十幾年後，我和康泰醫療基金會的夥伴瑞萍，一起到書店去買了一本《失智症居家照護指南》，這本書名完全不同，出版社也不同的書，其實就是當年同一本《癡呆症病患家屬手冊》的新版，這本書的英文原版《The 36-Hour Day》（一天36小時）在過去將近30年以來，被失智症患者的家屬視為照護的「聖經」。有一段時間，這本書的舊版絕版斷貨，基金會為買這本書給病患家屬，還必須特別拜託出版社特地幫他們印刷，允諾買下全部的存貨，才得到出版社的同意。■聖若瑟失智老人養護中心2011年2月7日舉辦新春團拜活動，家屬陪伴失智長者一起迎新春。（圖文／本報資料室）這本書之所以地位這麼重要，除了寫得很好之外，更主要的因素是因為，近30年來，市面上一直沒有第二本類似的書。比較起2011年全年度，平均每個月都有一至兩本與蘋果創辦人賈伯斯有關的書籍，被翻譯成中文在小小的台灣上市，竟也不嫌多，實在有天淵之別。這中文書名的改變，我並不認為是書商為了多賣幾本書而創造的噱頭，而是反映出時代的進步。我們都注意到今天所處的這個世界，網路速度不斷變快，手機跟平板電腦功能不斷增加，10年前我們對於一台什麼叫做「功能很強的電腦」的定義，跟今天根本是天差地別，但是卻沒有太多人注意到， 今天醫療專業人員對於失智症的瞭解，也跟僅僅十多年前已經完全不同了。十幾年前我曾經親手照顧過失智的外婆，直到她離開人世為止，我以為應該沒有人比我更清楚什麼是失智症，但是過去這一年來，陸續跟幾十位醫師，醫療志工，安養機構的經營者，剛剛從照顧失智症病人「畢業」的家屬，甚至目前還在擔任居家照顧者角色的對象訪談，我才發現我所知道的失智症，簡直只是九牛一毫，甚至就連醫護人員也很直接了當地說：「在失智症面前，我們都必須抱持著謙遜的態度。因為即使是失智症的權威、專家，對於失智症的認識，也只是冰山的一角。」如果沒有聽到一開始的主題的話，路人可能以為我們正在談論的是宇宙的形成理論吧？雖然我們都還在努力理解失智症，只要上網，用任何語言打入關鍵字「失智症」，都會立刻找到許多資料，有如排山倒海般將我們淹沒；到具有規模的書店，也可以輕易找到十幾二十本跟認識失智症相關的書籍。但如果仔細閱讀，卻會發現這些資料跟書籍，所講的內容都很類似，許多從醫學的角度介紹各式各樣的書籍，無非歸納如何分辨失智症的徵兆，失智症從輕度、中度到重度的症狀，還有一些失智症的家人或伴侶，書寫他們陪伴過程的種種經歷，真的把一本從頭到尾讀完的話，難免感覺讀一本跟讀一百本，叫做癡呆症病患家屬手冊也好，失智症居家照護指南也好，其實沒什麼太大的區別。這麼多年來，逐漸走向高齡化社會的台灣，竟然卻一直沒有一本真正來自本土的書，可以幫助台灣在地的讀者，能夠透過台灣的案例，還有台灣的社會福利現實，來理解家有失智症患者的家屬，學習如何進入照顧者的角色，好像怎麼樣都說不過去。以現在醫學界對於失智症有限的知識，對於失智症能說的其實也就只是這些了，除非過些年我們有科學上或是醫藥上突飛猛進的革命性進展，不然頂多也就是說得更細一些，在初期的判別、診斷上更有效一些。但是對於病徵一說再說，卻沒有人說到患者身旁的照顧者。我們發現，通常會去主動尋找相關資料的，總是直接照顧患者的那一個人，但受到失智症直接影響的家庭，豈止是照顧者，一定還包括患者的兄弟姐妹，子女，甚至孫姪輩，親朋好友，可似乎只要自己不是那個「倒楣」的直接照顧者，就不大會去吸收相關的資訊、參加支持團體，甚至只是站在局外人的角度，不以為然地批評患者跟照顧者，有的家屬甚至會堅持失智症病患是為了故意找麻煩「假裝的」，或認為照顧者「想太多」，卻沒想到這種態度只會讓患者跟照顧者陷入更困難的泥沼中。試想，小小的台灣竟然有7千8百家出版社，每年一共出版3萬8千6百本書，其中超過半數為翻譯書，但目前台灣的文學出版品，平均銷售卻難以突破2千本。根據《立報》的報導，目前在台灣需要長期照護的民眾，在安養機構的約3萬人，聘外籍看護的家庭約17萬人，在家中由親人照顧的約有40萬人以上，其中有8成是女性，照顧親人的期間平均約10年（註），為什麼會找不到一本針對失智症家庭照顧者的書？我只希望在這將近每年4萬本新書當中，能夠有一家出版社，出版一本書，幫助失智症患者身邊的人，也都能更知道該如何走進照顧者的角色，難道是一個過分的奢求嗎？如果《老派約會之必要》都被文藝青年認為是一本「必要」的書，難道比較之下如何進入失智症照顧者的角色，竟會比較沒有「必要」嗎？如果能有一本這樣的書在台灣出版，40萬個台灣長期家庭照顧者的家庭成員當中，以每個家庭4個成員的小家庭來計算，跟長期照護有直接相關的民眾少說也有160萬人吧？這160萬人之中，又會有多少人願意讀一本關於這個主題的書？在我義正詞嚴的對社會作出這樣的要求之前，做為一個NGO工作者，做為一個自認一直努力要做「對的事情」的人，我知道自己有義務要捫心自問：「那麼，我可以做什麼？」台灣65歲以上的老人家，隨著年齡每增加5歲，罹患失智症的比例就加倍，也就是說，台灣平均每年約增加將近4千名失智老人。表示有每一年至少增加4千個家庭需要面臨照顧失智症家屬的問題。先不要奢想40萬個家庭照顧者，每個家庭都擁有一本，至少能夠賣出4千本嗎？目前台灣人平均一年內買書的數量為4本（除非你是誠品的會員，那麼根據統計你一年中會買12本書），既然現代社會沒有任何一個人可以拍著胸脯保證，自己的家庭跟失智症這種事情是永遠也扯不上關係的，那麼為什麼這樣的書不太像你會購買4本書的其中一本？我們都知道賈伯斯的生平軼事，但是知道什麼是失智症嗎？我們知道老派約會的情調，但是知道居家照顧者的世界嗎？如果你發現自己對這兩個問題完全回答不出來的話，是否至少可以開始問自己：「為什麼我不覺得自己需要知道？」對於這個問題，我沒有標準答案，但是歡迎一起來想這個問題。註：〈照顧者負擔重 急需喘息服務〉，史倩玲，立報2011年3月3日12版，http://www.lihpao.com/?action-viewnews-itemid-104877