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病友互相鼓勵 罕病合唱團將辦感恩音樂會

欣傳媒/欣傳媒 2012.08.24 00:00

圖說:罕病基金會星光兒童合唱團現場表演歌唱。(罕見基金會提供)

欣傳媒 | 記者丁彥伶/台北報導

一年一度的罕見疾病天籟合唱團感恩音樂會,9月1日將於台中市演出,巡迴音樂會踏入第九年,首次邀請醫師團體組成交響樂團「醫聲室內樂團」和「罕見兒童星光班」合作演出,罕病基金會執行長黃蔚綱表示,第一次打破病人和看病的關係相互合作,也擦出美麗的火花。

其實,不管是什麼型式的音樂會,在演出前,團員們都必須花很多時間一起練習,而團體練唱對於行動不便的罕病患者來說,每一次都要排除萬難,但是在排除各種困難參與練習的同時,對許多罕病患者來說,能夠像正常人一樣活動,卻變成他們體會不一樣生活的經歷,病友陳鈺淳說,參加合唱練習,讓她重拾為人的尊嚴、信心和勇氣,讓她從自憐自艾回到正向循環的起點。

39歲的陳鈺淳是脊髓小腦退化性動作協調障礙的患者,她原本從事電子業,有三個孩子,讓她覺得生活很幸福,卻在六年前無預警跌倒後,出現全身失控無力,之後症狀快速惡化,無法走路,而後醫師證實她是小腦萎縮症,當時她覺得自己好像什麼都沒有了,但讓她感動的,是她的老公回答她「就算妳失去全世界,但是妳還有我。」

但就在陳鈺淳想鼓起勇氣面對的時候,和她一起積極復健的朋友們卻一一去世,大兒子也被診斷出和她一樣的病,老二也出現聽力障礙及平衡障礙,小女兒則出了一場車禍而長短腳,種種打擊接二連三而來,讓她覺得生命快沒有出口,整整兩個月不肯說話,也失去生存的意志,直到她的先生透過病友們找到合唱團可以加入,參加練唱成為她的生活重心。

而陳鈺淳說,參加天籟合唱團練習後,發現有很多處境比她困難的病友樂觀生活,過去凡事都要靠人幫忙,她竟然還能幫助別人,現在她自己會先搭火車、轉計程車練唱,後來她也帶著大兒子和小女兒一起加入合唱團,原本因為長短腳受同學欺凌而封閉自己、畏縮膽怯的小女兒,竟也在參加合唱團後找回笑容和自信,陳鈺淳說,她覺得真的很幸運能加入合唱團,否則她絕不可能有勇氣站出來面對人生,現在一家人以開朗活潑的爸爸為中心,過著知足而幸福的生活。

除了陳鈺淳,今年20歲,罹患遺傳性痙攣性下身麻痺的黃詩彧其實無論是動作,或是說話速度都很遲緩,雖然她必須靠電動輪椅移動,但疾病並沒有影響她體驗人生的決心,就讀資訊科的她,可以自己從事焊接、電路等實習課程,在全國身心障礙者技能競賽「電腦程式設計」得到第三名,並獲得教育部全國生命教育徵文競賽高中組第一名,並保送國立台北科技大學,她表示,對她來說,能夠開口唱歌將幸福傳遞出去,是最開心的一件事。

而罹患軟骨發育不全症的郭湘台表示,在合唱團裡,他尋回「家的溫暖」,罕病基金會副執行長楊永祥表示,許多民眾以為罕病患者需要的只是醫療,但其實更重要的,是給他們一個「生活」的希望。合唱團成立至今已經走過9個年頭,成員從一開始的個位數到現在已經有180人。而今年的合唱團則會在9月1號於台中明德女中文萃廳盛大演出。

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