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罕病天籟合唱團公演 醫師也來伴奏

中央廣播電台/沈雅雯 2012.08.24 00:00
睽違1年,由罕見疾病基金會病友及家屬組成的「天籟合唱團」近日即將舉辦公演。今年他們除了將結合北、中、南3地,成為超級合唱團外,也首度與醫師組成的交響樂團合作,呈現更美好的醫病關係。

命運有時真的很殘酷,對33歲突然罹患小腦萎縮症的鈺淳來說特別是如此。生病那一年,她的大兒子也同樣被診斷出罹患小腦萎縮症,親人接二連三的過世,一連串的打擊讓她封閉自我,曾經有2個月無法開口說話。

不過,在一次偶然的機會,鈺淳踏入罕病基金會合唱團,改變了她的生活,現在她坦然的稱自己是隻「搖擺的國王企鵝」。她說:『(原音)經過那一連串的打擊,我自己真的是信心都沒有了,可是進到那裡,大家給我的溫暖、擁抱真的很多,讓我看到比我遭遇更不好的病友、小朋友,就這樣子,我才慢慢把自己放開。』

『(合唱團原音)星星組曲』鈺淳加入了合唱團,和其他不向疾病低頭的病友一起用力唱歌,一起分享生命的酸甜苦辣。看著認真唱歌的罕病兒們,台下不少家長也都默默拭淚。

罕病基金會表示,今年的演出除了是北、中、南3地的合唱團共同演出外,基金會也首度邀請由醫師組成的交響樂團「醫聲室內樂團」一起演出,算是另類的結合。執行長黃蔚綱說:『(原音)這樣不但平常在門診的時間可以有一些互動之外,也許從演奏、合唱之間作一個結合,也許未來會有不同的結合,例如在生活上。這樣子對醫病的關係會有蠻大的幫助。』

基金會副執行長楊永祥表示,合唱團成立至今已經走過9個年頭,成員從一開始的個位數到現在已經有180人。楊永祥說,許多民眾以為罕病患者需要的只是醫療,事實上,給他們一個生活的希望更為重要。

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