罕病天籟合唱團公演 醫師也來伴奏

命運有時真的很殘酷，對33歲突然罹患小腦萎縮症的鈺淳來說特別是如此。生病那一年，她的大兒子也同樣被診斷出罹患小腦萎縮症，親人接二連三的過世，一連串的打擊讓她封閉自我，曾經有2個月無法開口說話。

不過，在一次偶然的機會，鈺淳踏入罕病基金會合唱團，改變了她的生活，現在她坦然的稱自己是隻「搖擺的國王企鵝」。她說：『(原音)經過那一連串的打擊，我自己真的是信心都沒有了，可是進到那裡，大家給我的溫暖、擁抱真的很多，讓我看到比我遭遇更不好的病友、小朋友，就這樣子，我才慢慢把自己放開。』

『(合唱團原音)星星組曲』鈺淳加入了合唱團，和其他不向疾病低頭的病友一起用力唱歌，一起分享生命的酸甜苦辣。看著認真唱歌的罕病兒們，台下不少家長也都默默拭淚。

罕病基金會表示，今年的演出除了是北、中、南3地的合唱團共同演出外，基金會也首度邀請由醫師組成的交響樂團「醫聲室內樂團」一起演出，算是另類的結合。執行長黃蔚綱說：『(原音)這樣不但平常在門診的時間可以有一些互動之外，也許從演奏、合唱之間作一個結合，也許未來會有不同的結合，例如在生活上。這樣子對醫病的關係會有蠻大的幫助。』

基金會副執行長楊永祥表示，合唱團成立至今已經走過9個年頭，成員從一開始的個位數到現在已經有180人。楊永祥說，許多民眾以為罕病患者需要的只是醫療，事實上，給他們一個生活的希望更為重要。