我在精神病院的日子系列三 讓「肖仔」消失 給他安樂死

◎精神病患可怕嗎？一樣母親兩樣情

『(原音)光說一些不是很嚴重的，快康復病友丟進去社區，民眾就開始反彈。(這是觀念問題，如果他定期服藥穩定呢？)要用我們院長說的，用一個實驗區，測試是不是這樣，精神病也可以，不要放在人口密集的社區，萬一就發生事情誰負責，誰負責？我不能接受，好在我小孩還很小。』

『(原音)我和她兩個鎖在房間，怕她出去，鄰居跟我說，這不是辦法，要去看醫生，不要怕人家笑。』

一位是擁有一雙可愛兒女的林媽媽(化名)，為了小孩，她要求務必要把精神病患隔離於社區之外。

一位是陳媽媽(化名)，女兒小盈(化名)18歲那年發病，十幾年來，多麼希望生病的女兒被社會接納。

世上，母親愛孩子的心都是一樣的，不過，她們彼此真是對立的嗎？在媒體渲染式的報導下，我們似乎忘記，大多數人是在鎂光燈外的「角落」，單純且真實地活著。

『(原音)大學考不上，就爆炸。她那時候書讀得很好，直升班，我都不用去管她讀書，還全校前12名。(都不必操心啦！)對，從國小就不用操心，到高二就叛逆，走下坡了。』

小盈說：『(原音)生活上都以讀書為重心，也沒有學生活上的事情，人際關係很少交流，後來書讀不下去，也沒有知心朋友談天，就一個人悶悶的。』

小盈是陳媽媽的掌上明珠，還是升學班的資優生，萬萬沒想到，這樣的幸福如此短暫，因為這一切在大學聯考後都變了樣。

◎掃到垃圾堆給「肖仔」安樂死

光光老師說：『(原音)這些人我們是把他掃到垃圾堆嗎？或是把他們區隔起來？』

「又一村」的光光老師說，精神疾病長年被外界汙名化，我們真的要視他們為洪水猛獸，避之唯恐不及嗎？

台北榮總精神科秀美護理師說，有的父母真的很辛苦，撐不下去，甚至想把患病的孩子安樂死！

『(原音)我看到有些父母開始為孩子找一些機構，甚至幫孩子娶外藉新娘照顧他，有些直接告訴小孩，哥哥生病了，你以後要照顧他，有些人開始把財產給你，可是你要幫我養他，這個問題是我們很多病人家長的憂心，家長還會想不知道有沒有安樂死，他們會期待安樂死！像今天收這個孩子，他爸爸講是沒有安樂死，如果有，我就會讓他安樂死，因為他不知道怎麼照顧他，在這邊，我聽過很多的父母說，要是有安樂死，我會給他安樂死。(當家屬這樣說的時候，你怎麼回應？)像今天這個家屬這樣說的時候，我拍拍他的肩膀說，爸爸不要這樣想，沒有這麼嚴重，其實這個孩子還有一些能力，他沒有那麼糟，如果真的不行，在我們這裡畢業後，或許可以去職訓局訓練，學一技之長，他雖然與人際互動能力不好，我相信他照顧自己沒有問題，所以我說，其實，他沒有那麼差，希望爸爸不要這樣想，不要太早放棄。』

◎偉大母親不輕言放棄

『(原音)你沒愛心把她拉起來，叫她怎麼活下去？真的要有愛心，如果沒有，這條路不知道怎麼走下去；人家報什麼我就買，我用很多中藥給她吃，人家報什麼，不管多遠，我都用給她，我都不敢想過去，真的不知道怎麼過來的。』

孩子發病後，父母的絕望、痛苦，陳媽媽都歷經過，但這14年來，她守在小盈身邊，母女倆一起哭、一起笑，不輕言放棄。

生病時刻，最需要家人的不離不棄，病友小琳(化名)的背後，也有一位偉大的母親。

『(原音)媽媽拉我也拉得很辛苦，她還嘗試吃我的藥，她說很重，正常人吃一半就受不了，她想知道為什麼我整天服藥後想睡覺。』

小琳，是一位長期被幻聽困擾的病友，因為長期服藥控制病情，藥物帶來口渴、疲倦的副作用，這些不適，她的母親完全能體會。可是，3年前，關心她的母親過逝，小琳現在還是很難完全走出親人離開的傷痛。

她說：『(原音)我等於沒有爸爸媽媽，我跟我哥一起住，5月份的時候，我的心情就很沉重，因為我媽媽是5月過逝，雖然已經3年，但是現在還是會想。』

◎「肖仔」有愛人與被愛的權利？

最愛的母親走了，怎麼辦？誰來照顧她？

陳媽媽說：『(原音)你說這種的怎麼嫁？怕公婆不好，這種人不能刺激的，一刺激就發了，所以不行嫁！』

小盈說：『(原音)(有沒有想要嫁人？)有時候我跟爸爸開完笑說，爸爸，我都快要過期了，哈！我爸就一直笑。』

愛人與被愛，應該是每個人都想要的吧！但是，精神科陳政雄醫師說，對精障者而言，這是一道人生的難題。他說：『(原音)因為他們從生病的那一點開始，人生就不一樣了！所以他們將來要不要結婚？性伴侶？生理需求如何解決，我認為是我們社會應該被提出來討論的，目前也沒有很好的方法，病患會有性的需求，是否要設公娼去解決呢？花錢，他們又沒有工作怎麼花錢？用身心障礙的補助去解決性需求，這能否被接受？這些都是觀念問題，要很長期的規劃。』

他們因為疾病，必須放棄愛人的權利，但精神病患並不是沒有對愛情的想像。有一回，蝙蝠俠(化名)的週記這麼寫著。

『(原音)以後再也不見你啦！情書吔！要分手啦！情人再見，哈。』

在外界刻板印象中，常將危險人物和精神病患畫上等號，那，誰敢愛他們呢？當社會上的排擠無所不在時，談愛，對病友而言根本就是奢侈，康復之友聯盟陳萱佳副秘書長說，台北市植物園就曾發生公然「謝絕」精神病患入園的事件，引發軒然大波。

陳副秘書長說：『(原音)我們還寫了新聞稿，甚至我們還大剌剌特地跟他們(植物園)借場地辦活動，他們就很好，結果我們要辦活動之前，他們就立刻撤掉，我們就開玩笑說，他們效率最高就這一天了。』

◎國際去機構化運動協助病友返社區

我們強制把這些生病的人規範去處，對嗎？這不就是重蹈過去，將樂生病患集中管理的覆轍嗎？

『(原音)病友在醫院住太久，就會有機構化部份，去機構化帶離機構，回歸正常生活，像美國有所謂的去機構化運動，就是把長期住療養院的病人回歸社會去，回歸社會前，有復健的方案替代，我們國內這幾年走得方向跟國外策略是相同的，就是把過去長期收容政策，改為短期住院，著重在復健、著重病人回歸社會適應去努力(這樣做的好處是什麼？)維持病友的人權，恢復正常人的生活，不是再用不可治的疾病看待這些人，他們享有自由，可以選擇自己的生活模式，選擇自己喜愛的事情或者工作。』

精神病患也有人權！關懷病友30多年的職能治療師公會全國聯合會理事長褚增輝分享，讓病友回歸社區生活，是目前國際主要趨勢。

內政部統計，台灣精神病患有11萬3千多人，其中，只有2萬人因為病情嚴重，需要長期住院，所以，我們可以想想，其他9萬人到哪兒去了呢？

答案是，他們就在社區裡！

社工師朱億意說：『(原音)我們康復之家主要收容精神障礙的朋友(鄰居知道嗎？)成立10年了，我們老闆剛開始沒有掛牌，只知道是養護機構，長久下來，跟里長互動很好，下面就是市場，我們的住民會下去買東西，菜販都知道他們，還常常便宜一些給他們，沒有聽過有什麼抗爭，我們還挺幸運的。』

台北市東區特教資源中心蔡明蒼主任則分享了一段2008年「六合學苑」成立前，信義區社區居民對成年精障者反彈的風波。

蔡主任說：『(原音)松德院區有一個場地，醫院之外社區的場地，本來要做慢性疾病已經恢復後的，有一個住宿的環境提供給他們，那當時社區居民非常反彈，住的環境有這樣的人會有些擔心，後來因為慢性疾患的人無法去，所以後來改成中輟學員，我們一一拜訪附近里長，去解釋什麼樣的人來使用，可能他們聽了，覺得是孩子，所以就沒有再反對！』

◎醫師：定期就醫服藥病情能控制

聽得出來，社會上對青少年精神病患的包容，比成年精神病友大多了。但是，這些青少年病患終究有長大的一天，到時候，他們是不是仍然會活在社會殘酷又冷血的目光下？

在醫學先進的時代中，精神疾病不該再被視為禁忌，成功大學郭乃文教授說：『(原音)當它是在禁忌話題時，我們大家多做一點事多好！所以當聽到你們要談這個主題時我也很開心，因為大家多一點機會來體會，不要害怕，很多家長都很怕，其實沒有必要，因為以今天的科學有很多事情可以討論的，所以，我們要去享受到今日科學帶給我們的正向意義。』

精神病友經過治療、定期服藥，病情就會被控制。台北市聯合醫院松德院區陳喬琪前院長治療無數病患。他說：『(原音)精神病很單純，我們一般人怕的不是病的本身，而是性格，有些人沒有病也很怪啊！這些怪人反而不是精神病，精神病人很好相處的，很天真，只要他性格沒有偏差，他們很單純，有些人性格偏差，像疑心病重的、自戀的，也不是精神病，假如是精神病朋友你很容易跟他相處。』

『(原音)翁老師我愛你！哈！因為我們以前受到人家的幫助，我們自己可以的話，想去幫助別人，我現在是這個想法。』

跟病友相處一段時間後，你會發現，病情已受控制者會開始關心，跟他一樣同病相連的病友，病友之間也會相互幫忙。

在「又一村」的堆肥課時，你會聽到這樣的對話。

『(原音)慢慢起來，如果這樣搬腰容易受傷，我也來幫忙。』

台灣風信子精神障礙者權益促進會2012年7月就首推「勇氣訪視員」訓練，讓復健情況良好者進入社區關懷其他家病友家庭。促進會諮商心理師陳俊伶說：『(原音)他們的某些功能的確因病受損，但是像是想照顧同類型的人的心跟其他人沒有什麼太大的不同。』

多年來，風信子一直在第一線，不但舉辦校園講座，還辦演唱會，就是要讓外界看到病友的努力，同時，他們還發行第一張由精障朋友創作的CD《起風的那一天》。

歌詞中寫道「生病的葉子是黃色的，我的病是透明的…！ 」唱出了精神障礙者的心聲。

◎精障者汙名化陰影導致延誤病情

陪伴一個長年心靈受困的親人，過程相當辛苦。病友家屬小貞(化名)，談到從小到大，品學兼優的弟弟患病的經過，她的內心煎熬。

小貞說：『(原音)非常長的，我很長期跟我弟弟的疾病相處，他反覆發病好多回，我們開始學習怎麼跟這個疾病相處，我感受很深，老實說，家人的態度一時之間無法改變，社會的支撐力很重要，以我家的例子來說，當醫生決定他應該住院時，但是在探視時間，你發現弟弟沒有親人在旁，我受不了(哭)，很來我和媽媽商量，帶他回家，環境相對好一些，他後來讀書不曾落榜過，我很佩服他這點，他大學唸3、4個學校畢業，最後終於畢業了，他後來發現自己生病的情況時，他會有恐慌的情況，畏懼人群、怕聲音、怕吵，後來他知道就回到安全安靜的狀態，幾個鐘頭過去後，吃顆藥，就會穩定下來。』

社會對精神疾病的根深柢固的誤解，難以根除，為躲避他人的眼光，有人索性把生病的孩子留在家裡，而延誤治療黃金時期。

雖然我們現在看陳媽媽很堅強，但是，她也曾經歷一段帶著女兒小盈，四處尋求民俗療法的階段，一直到了女兒小盈發病了，大哭大鬧、半夜衝出家門才被警察帶到醫院打針吃藥。

陳媽媽的考量是什麼？

她說：『(原音)因為他哥哥講，這麼年輕就去市療，是不是有黑名單？』

家屬心中承受很大的壓力，但我們是否可以把看精神科視為像看生病感冒一樣平常呢？華人心理治療研究發展基金會執行長王浩威醫師說：『(原音)其實精神科紀錄沒什麼了不起吔！除了兩個狀況，你的病例可以合法被人看到，第一個是買保險簽同意書，保險公司可以調你的病例，第二個是你犯法，檢察官調病例，個人隱私的法令才通過，這方面是更加重處罰的，因為過去怎麼樣，並不代表你未來就不能怎麼樣，所以外界不應該以這個做判別。』

◎精障年齡下滑 注意孩子求救訊號

「又一村」資深護理師小媛看過無數發病的孩子，她說孩子能不能過人生的第一關，父母的態度很重要。她說：『(原音)在這邊最大、最大的一個感想是說，孩子要往哪一條路好，真的是取決於父母的對待態度，因為孩子畢竟很小就生病，大部份是在青春期。』

談到這兒，陳媽媽有感而發地說，早點治療，才能早點控制病情，此外，當父母的有時候，看到孩子不想上學、把自己關在家裡，他們可能不是偷懶，而是發出求救訊號！

陳媽媽說：『(原音)不和家人講話，我也也不關心，就想叛逆期過了就好，不管她，那時候也不會，孩子不說話真的要注意，就是要生病了，這些孩子要被大大注意。』

這些發病的孩子常被誤會，因為青少年精神病患發病初期，父母沒有意識到孩子是「大腦生病了」，直到孩子出現不說話、不出門甚至出現幻聽，家長才驚覺情況的嚴重。

在台灣，精神科門診出現愈來愈多小病人，罹患精神分裂症、憂鬱症、強迫症，或懼學症等。

東區特教中心蔡明蒼主任說：『(原音)目前小一、小二、小三的都已經有出現了，應該是整個社會環境比較複雜以後、家庭功能不穩定，我覺得這種種情況，都讓孩子在這種情緒的問題會比較大。』

◎精神疾病承受醫療無法突破之重

當精神疾病已成為現代文明病的當下，病友的照顧，不應只是家庭的單打獨鬥，而是應該以整個國家的力量一同面對。

家屬小貞說：『(原音)它必須是被公共化的議題，不能靠每個家庭幸運啦！我這是很深刻的肺腑之言。』

陳媽媽說：『(原音)吃藥的反應，副作用好辛苦唷！』

或許很多人不知道，精神病患肩負著現代醫學無法突破的重擔，目前只能靠藥物克服，它是病人與家屬心中，永遠無法靡平的傷口。

精神科醫師陳政雄說：『(他們真的不會好嗎？)至少目前為止，醫療還沒有辦法證明他們會好，像高血壓也不會好一樣，只是沒有像精神病看起來那麼可怕。是不是不歸路不知道，結核病也是經過100年才有藥物出現治療，所以你說，60、70年的時間在醫療上都還太早，不能定論說這個病一定無法治癒。』

◎精障病友融入豐富社會多元樣貌

陳媽媽說：『(原音)我就說，如果她開心，我比賺多少錢都開心，哈！看他難過，我就難過。』

我們週遭有一定的比例是基因導致的遺傳性精神障礙，好發於青少年時期。或許有些孩子就是沒有拿到人生的好牌，而我們願不願意打出一張叫「同理心」的牌呢？

小琳說：『(原音)我以前曾經在百貨公司，當過電梯小姐。』

這些病友發病前，也跟我們一樣，對人生充滿了期待，只是現在轉了一個大彎，但他們還是有追尋夢想的權利。

現在我們聽到「又一村」的孩子吹尺八的聲音，「又一村」首創以尺八做為復健的工具，希望這些孩子，透過樂器吹奏，平心靜氣。尺八的外型像一根大塑膠水管，得費好大的勁兒才能吹出聲，打個賭，當你親眼看到他們專注的神情時，你一定會感動的。

汙名化一個人很容易，可能不到5秒鐘，但要扭轉這樣的汙名，5篇報導都不夠，若你還是對精障者存有恐懼，王浩威醫師給你一種不一樣的思考觀點。王醫師說：『(原音)我想我們都有一點點不正常，我們的社會之所以很可愛，就是社會如此多樣，如果一個曾經精神疾病的人來我們的社區康復，就是把每個不正常的人光譜再大一點而已，因為這個社區是接受每一個人，就不易出事，如果病患出事前，一定是先攻擊自己、不安，如果真的他有攻擊你的企圖，你更有理由讓他強制治療，就算不幸事情發生，我們還是有很多法令保護你的安全的，我們可以學習信任個社會。』

5個月的時間，我與精障青少年病友，一起唱歌、一起爬山、一起玩遊戲，就是期待，大家能聽見不一樣的他們。他們的人生，是否會出現一道彩虹呢？您的聆聽，就是給他們最好的禮物。