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漸凍博士 活出第19層地獄

自由時報/ 2012.05.12 00:00
〔自由時報記者蘇孟娟/台中報導〕被身體禁錮十餘年的漸凍人陳銀雪,僅能以眨眼示意與外界溝通,但陳銀雪仍努力活出生命的價值,不但環遊世界,還到處催生漸凍人病房,昨獲周大觀基金會頒發今年全球熱愛生命獎章。

陳銀雪說:「只要相信自己,世界會因自己改變也跟著改變。」

四十三歲以前的陳銀雪,人生多采多姿,不但是名校畢業,赴美攻讀博士也積極投入亞太社區活動,甚至曾獲前美國總統布希召見。育有三名子女的她,人生充實而幸福,卻在四十三歲時發現罹患運動神經元疾病,醫師更宣布她僅剩兩到五年的生命。

陳銀雪說,沒想到活到四十多歲,卻成了家人的大垃圾及大麻煩,自己像被判刑且禁錮在自己的身體裡,刑期漫長,讓她一度絕望到想放棄性命,但想到摯愛的家人,她決定面對成為漸凍人的自己。不但積極參與漸凍人協會活動,更在夫婿張鈞堯的陪同下環遊世界;更催生漸凍人病房,盼讓漸凍人的醫療照護更有專業水準。

陳銀雪把自己的經歷寫在「活出第十九層」一書,新書也在會中發表。陳銀雪說,曾以為自己的經歷讓她身陷比十八層地獄還悲慘的第十九層,但靠著愛,她活出生命的價值,「活出第十九層」。

陳銀雪昨回到母校台中女中,接受全球熱愛生命獎章。她用電腦螢幕表達感想,這段讀起來只有五分鐘的謝詞,雖讓她花了一個月時間才完成,但她說,現在的她很知足,因為知足而快樂。她強調,生命因為充滿未知,有些美好、也有悲傷,但若是恐懼就會讓人失去動力;她選擇接受漸凍人的命運,讓病成為她的一部分,因此再無恐懼。

陳銀雪的長子張漢強昨也到場,在美國擔任外科醫師的他說,母親教會他人生最重要的愛,他以母親為榮。

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