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狄喬治症候群女孩的芭蕾舞世界

新頭殼newtalk/新頭殼newtalk 2012.09.24 00:00
新頭殼newtalk 2012.09.24李連傑/綜合報導

10歲的克拉拉(Clara Bergs)愛跳芭蕾,大家以為她隨意擺些動作,後來比照錄影帶,才知道這個罹患狄喬治症候群(DiGeorge)和自閉症的女孩,記憶裡有著足本的芭蕾舞劇可貝莉亞(Coppelia)。

狄喬治症候群的發生原因,主要是特定染色體的缺失,發生率為4千至6千分之1,典型的臉型是鼻及鼻樑基部寬大、人中短、上唇薄、耳廓異常、外耳小且有凹窩、眼距寬等,85%患者有多重的心臟異常。

依據台大醫院基因醫學部疾病資料庫,狄喬治症候群患者33%身材矮小、50% 有輕至中度智障、63%手指細長、70-80%有肌肉張力不全、100%有學習障礙。克拉拉幾乎符合全部的描述,但她的可貝莉亞芭蕾舞表演顯示,她或許完全沒有學習障礙。

克拉拉一出生就是狄喬治症候群患者,一直接受心臟、內分秘等治療,2歲被診斷另有自閉症,4歲才能走路、6歲才能說話。最近4年,她在總部位於加拿大多倫多的密集多元治療機構IMTI接受療程,其中一堂課是芭蕾舞。

老師和家人後來發現,她常擺出芭蕾的姿勢,從房間的這頭到另一頭;大家原以為這是她課堂上學的芭蕾舞動作,但她的表情又豐富異常。直到有人看著她的動作邊比對電視裡的芭蕾舞劇,才知道克拉拉跳的是足本可貝莉亞。

在這法國芭蕾舞名劇中,可貝莉亞是讓女主角對男友吃味的機器娃娃。克拉拉不僅克服了學習障礙,還表現驚人的記憶力,能夠模仿可貝莉亞的每個動作,包括表情。

克拉拉的家人已無力供她繼續接受療程,支援團體拍下她跳可貝莉亞的片斷,除了為她在網路募款,也提醒家長和社會大眾,每個孩子都是驚奇,不能放棄。[完整的影音請至 http://newtalk.tw/news_read.php?oid=29519]

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