精神疾病患只能是「病人」?醫揭疾病污名化真相:真正可怕是這件事
我們總認為精神疾病有多可怕,而忘記精神病人也可以勇敢。台北榮民總醫院玉里分院精神部主任鄭淦元於《先看見人,再談看不見的病》一書中,記錄台灣精神醫療照護模式從「醫院長期安置」走向「社區自立生活」的轉型歷程,並透過「支持性社區居住服務」,協助病友重拾一般公民應有的居住權。以下為原書摘文:
躁鬱症患者反覆發病
心怡是一位年輕的躁鬱症病人,她的父親罹患了相當嚴重的思覺失調症,在她弟弟出生後的第3年,她的父親因為反覆急性精神症狀發作,很需要他人照顧,她的母親因為無法承擔蠟燭兩頭燒的壓力,在10年前將她的父親送至台北榮總玉里分院長期安置。
當時就讀國中的心怡非常不滿她的母親,五專快畢業的她一聽到自己的母親即將再婚,憤而輟學離家、自行租屋找工作,在台中大都會的工作雖然好找,但常常有人際衝突的她,多次離職再就業,1年多後,第一次的躁症發作侵襲而來,接下來的3年,幾乎每年都有兩次以上的躁症發作,而每一次都是她母親再嫁的繼父面對、處理,並有幾次啟動強制住院治療,所幸的是她的弟弟在穩定的再組家庭中順利成長。
我第一次見到心怡是在康復之家的時候,當時的她已經來院接受長期安置快5年了,因為住在康復之家可以常常和住在護理之家的父親會面,她努力地接受工作訓練,在體育用品社清潔打掃以及自助餐洗碗盤,但不在意人際關係和團體規則的她是團隊會議中常被討論的主角,有幾次我和她會談,當她說不出為何要違反團體生活的規定時,總是忿忿不平地回應:「我就是病人,就是很糟糕,你們管得都對,誰叫我是病人!」
然而在討論第2批入住團體家屋的夥伴時,在不少同仁反對下,我卻堅決推薦她,那時我在康復之家的團隊會議如此分享我的看法:「心怡所有的憤怒和失望都是在表達她對團體生活的不滿,璞石之家有機會讓她去發揮、去做她自己想做的事,大家一起努力看看吧!」
入住璞石之家後,她自我安排的個人生活超乎意料的自律,多的自由空間也努力爭取工作機會,心怡漸漸地改變和他人的互動方式,很願意幫助別人也接受別人幫忙,接著她和其他幾位夥伴入住了秀姑巒之家,這是第2處成立的社區家園。
在第3個月的生活討論會中,擔任主席的她開場時,忽然很感性地說:「我很喜歡和大家一起住在這裡,謝謝大家,以前在康復之家我總是覺得家人和全世界的人都對不起我,在秀姑巒之家住下來後,我才發現原來大家都在包容我。」略帶哽咽口吻的她,清一清喉嚨,靦腆地想轉移自己的害羞:「我們開始討論吧!」此刻蓉蓉姐適時地回應:「因為妳是我們同住的家人呀!住在一起就是家人。」
時序再過了6個月,心怡在玉里鎮工作越接越多,職場教練不時發現她在職場有人際衝突,話速變快,說話時也滔滔不絕,多次夜間晚歸,隔天又早起想要自己找工作,躁症發作已然開始,這天她在體育用品社工作時發了很大的脾氣,哆啦A夢職能治療師好不容易勸她到璞石學苑社區復健中心休息,我也趕緊衝過去進行會談了解狀況。
「我沒有吃帝拔癲,因為吃了白天的精神會不好,我想找更多工作,我要賺錢,錢要賺很多很多,可以接爸爸出來住,我就可以孝順他了,爸爸不要再住護理之家了,他很可憐!」
接著開始哭泣的她,依舊繼續述說她去護理之家看爸爸時內心的不滿,語速快到我不好打斷,好不容易勸她要重新吃回帝拔癲並增加第二線抗精神病劑治療,心怡表示同意也願意先暫停工作,改到社區復健中心參加活動,最後我和哆啦A夢職能治療師陪著她回到秀姑巒之家,芯齡社工協助確認剩餘藥品以及安排其他同住夥伴協助規律服藥和生活作息。
當時我向蓉蓉姐以及其他夥伴說明:「心怡的易怒以及發脾氣可能會持續4~6週,這是不短的時間,如果大家不方便幫忙,我可以勸她住急性病房。」小玉卻平靜地回應我:「鄭主任,她好不容易搬出來住,人好好的時候對我們也很不錯,去急性對她打擊太大了!」
然而,時間卻沒有站在我們在一邊,過了4週,調整帝拔癲的劑量已經到了每天兩千毫克,血清濃度卻依然無法到達治療範圍,且用金菩素治療的情緒穩定效果依然有限,這和過去她使用每天1000毫克帝拔癲時就可以到達血清濃度治療,實在有很大差異,我隱約地擔心她是否一直沒有規律服藥,這樣隱晦不明的不信任感,在過年前一週的會談中被心怡敏銳地察覺到了,內心感到極度委屈的她,在憤怒吶喊下自行到急性病房住院了。
心怡在過年後的一個月出院,躁症風暴已緩解,但她對自己躁症發作的行為感到很抱歉,並沒有回到秀姑巒之家,回到康復之家居住的她,有一天和我在員工餐廳巧遇,我們開心地互相打招呼之後,心怡很認真地告訴我:「鄭主任,我告訴你,帝拔癲不要剝成半顆吃,我之前因為藥太多太大顆,所以剝半吃,血中濃度都是不夠的,你一定要告訴其他病人。」
我心中暗自驚喜也感內疚,回應她:「謝謝您告訴我這個非常重要的用藥經驗,很抱歉當初一直擔心您沒有規律使用藥物,原來是這樣誤會。」心怡露出了微笑,我接著說:「如果您願意的話,請來參加我舉辦的同儕工作者訓練課程,您的經驗由您親自分享會更有說服力。」
之後心怡參加了3屆的同儕工作者訓練課程,提供了一對一的社區自立生活同儕支持服務,也曾參加過同儕支持之工作訓練,提升她自己的長期照顧服務工作技能,希望有朝一日可以照顧自己的父親,遺憾的是她的父親在3年後因為末期癌症離世了,那段日子,心怡的躁鬱症病情並沒有特別起伏,破碎原生家庭帶給她的憤恨隨風漸逝,餘慍宛如颱風過後秀姑巒溪口的那道初陽,明亮而不刺眼。
「疾病污名」帶來的傷害
「精神疾病」、「生精神疾病的人」、「精神病人」以及「病人」,「精神疾病」是精神衛生法中正式的名稱,理應是一個中性的名詞,然而社會大眾卻很容易將「精神疾病」與狂怒混亂的行為畫上等號。
「瘋癲」、「瘋人(肖人)以及「瘋子」(肖仔)常影射某某人的違乎常理行徑,令人無法忍受並亟欲貶低他(她),雖然這些負面的言詞比較適合一些檯面上自認偉大的「正常人」《精神衛生法》也明確地規範禁止使用這些負面侮辱的言詞形容精神病人,但這些標籤總是牢牢貼在「生精神疾病的人」身上。
有一天我問了父親:「媽媽喝下清潔劑後住在加護病房的那2個多月,您是怎麼撐過來的?」我的父親悠悠地道出:「想盡一切辦法讓她活下來,因為一定要活下來,沒有活下來,對你和弟弟影響太大了。」
「親戚朋友街坊鄰居根本不知道躁鬱症,只會認為家裡不幸福,才會有人自殺。」我心裡謝謝父親並回應他:「的確如此,精神疾病和自殺都是社會上常常會被污名化的議題。」「母親能活下來對我的人生極為重要,我那時候是相信她會活下來的,因為每次探視在她極短暫的清醒時刻,她都告訴我她要活下來。」
活下來之後的母親對自己生精神疾病的看法有了明顯的轉變,而這個轉變從使用藥物的態度可以看得出來,否認、憤怒、討價還價、低落與接受是人們面對重大失落時可能經歷的各個階段,罹患重大精神疾病其實也是一個人在健康上的重大失落。
他(她)們會經歷上述的態度轉變實屬常見,只是在轉變到接受的階段之前,還可能多了一些不同的歷程,懷疑、忽略、羞愧、自我封閉、合理化或不理性看待自己生病的事實,這些過程都映照著「精神疾病」這個標籤對一個人的衝擊,疾病本身並不可怕,可怕的是永遠撕不下來的標籤。
精神疾病患者不只是「病人」
母親在自殺風暴前並不完全信任精神科藥物,卻十分願意相信醫師是為她好的,因此看診的一開始她都會規律使用藥物,然而當時使用鋰鹽的副作用,使得她的身形整整多了一倍,再者早期在躁鬱症之鬱期可用之兵實在太少,即使有了規律藥物治療,憂鬱深谷仍又深又長。
然而最後一次中斷藥物治療造成的傷害,讓她以持續接受治療為重要目標,變得願意和醫師好好討論療效和副作用的問題,不再自行中斷治療,可惜的是這個轉變成接受的代價實在是太大了。
而我自己也漸漸轉變成接受母親生病的事實,這個轉變遠在於學會精神醫療專業之前,那是遠遊他鄉的遊子回到家時,看到生病的母親很努力為她自己維持健康的一份感動,大學求學時總以為報喜不報憂的兒子可以帶給母親安慰,母親就可以不憂鬱,然而經歷了母親自殺風暴之後的我,徹底改變了面對母親生病事實的態度,報喜也報憂,希望母親也能分擔一點煩惱。
自己的現在與未來總需要母親的這個席位,母親努力地自我維護健康也為家庭帶來助益,即使面對身處鬱期的母親,我仍陪伴著她仔細地找出她往正常生活作息努力達到的一小步,這些往健康方向前進的極小極慢的步伐,才是「正向」的具體行為反饋。
「正向心理衛生」(Positive mental health)泛指的是任何有助於個人身心健康的知識、態度與行為,乃至於習慣,「正向」是指往健康的方向改變,就我多年的臨床經驗,認知行為基模確實可以運用到許多層次,不限於完整的認知行為治療,身心健康促進或預防焦慮、憂鬱再發也可以有發揮之處。
精神病人對自己生病的看法會影響接受醫療服務的態度,而這些歷程是動態的,且與他(她)們和照顧者、專業人員的互動有關,這就像3個人一起在人生的共同舞台上一起跳恰恰,但依然保有各自的舞台,精神病人站在自己的生命舞台,家庭照顧者走上對生病家人的愛的舞台,專業人員投身職涯發展的舞台,這個3人同跳的恰恰舞,心領神會的關鍵是彼此對彼此的態度。
從精神病人身處的生命舞台看向人生的旅程,如果只剩「病人」的角色可以扮演,「弱權」化(powerlessness)的照護服務會因應而生,家庭照顧者的愛會僅剩下保護與控制,而專業人員的職涯發展一不留意就膨脹成決定一切的主宰,只是為了不再讓他(她)生病,此時這個恰恰舞只會有單一的步伐、枯燥的節奏、耗竭的心力,這樣的付出僅能成就一個「病人」的人生。
任何一個人生了任何一種疾病,除了「病人」的角色,還有其他生命舞台的重要角色需要扮演,為人子女、父母、兄弟姊妹、同學、朋友、學生、員工、主管、鄰居、一般公民、村里民、學習進修者、受訓學員、分享者,甚至是助人者,當精神病人忘了或已經放棄這些生命舞台可以有的角色,家庭照顧者的愛與支持可以鼓勵他(她)們重拾家庭中的角色。
另一方面,專業人員的精神醫療專業服務更奠基了他(她)們自主管理疾病的力量,將「精神疾病」的影響減到最低,在共同舞台中空出一個大大的空間,得以讓病人看到希望,自我決策自己的人生旅程,在生涯中得以扮演其他角色,這樣的恰恰舞讓彼此得以轉身、錯位、迴旋、變奏,豐富彼此的人生。
我曾經在一場國內身心障礙者社區居住服務研討會如此分享著:「社區心理衛生工作者必須要有3大特質,近乎天真地相信任何人都有無限的潛力,善於評估並管理風險以及勇於改變創造合作。」盡可能相信病人、縝密地管理風險以及勇敢地自我調整,迄今仍是我在社區工作很重要的理念,這些想法會帶動我和病人互動時的態度,那就是信任、謹慎與維持彈性。
「他生病了!」他僅僅是生了精神疾病,舉手投足非關於疾病,信仰希望非關於疾病,愛恨情仇不限於疾病,喜怒哀樂偶繫於疾病,成長貢獻常超乎疾病,情感歸宿心絆於他(她)願意相信,同時也相信著他(她)的一群人,人海茫茫,社會上確實有著這樣的一群人,只是寥寥可數,形單影不孤。
(本文摘自/先看見人,再談看不見的病:台灣精神醫療照護現場的思辨,從「機構全控」面向「公民賦權」的社區實踐,體悟標籤下的真實生命/麥田出版)
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