從血氧數字回到生命意義：以敘事醫學與口述歷史重新思考生命末期的醫療選擇—回應黃勝堅醫師〈生命末期選項〉，從病人的生活史、醫療決策與生命自主，重新找回醫學的目的
圖文:蔡篤堅
一、血氧上升了，病人的生活卻改善了嗎？
黃勝堅醫師於2026年10月14日《今週刊》發表〈生命末期選項〉，提出一個值得臺灣醫界、病人與家屬共同深思的問題：當一位高齡病人已經簽署不施行心肺復甦術意願書（DNR），面臨急性感染與呼吸衰竭時，究竟應該如何選擇適當的治療？文章提到一位九十九歲的陳奶奶，原先已簽署DNR，後來因肺炎與泌尿道感染住院。醫師建議不插管，但可以使用非侵入性正壓呼吸器。家屬同意後，血氧確實改善了，然而兩個星期後，病人因長期配戴呼吸器面罩而發生皮膚破損。
這個案例真正值得討論的，恐怕不只是DNR的意義，也不只是正壓呼吸器應不應該使用，而是整個醫療決策過程中，有沒有先回答一個最基本的問題：我們究竟在治療什麼？又希望幫助病人恢復到什麼樣的生活？血氧濃度上升，代表某項生理指標改善，卻不等於感染已經治癒，更不代表病人恢復了有意義的生活。如果醫療只注意血氧、血壓、心跳、感染指數與影像檢查，卻忽略病人原先的生活能力、意識狀態、人際關係，以及他對生命的期待，那麼即使每一項醫療處置都符合技術規範，我們仍然可能偏離醫學真正的目的。我認為，這正是敘事醫學與口述歷史最能發揮價值的地方。
二、先問住院前一個月的生活，而不是急著選擇醫療設備
面對這樣的病人，我最想先問的不是血氧多少，也不是是否已經簽署DNR，而是：陳奶奶在住院前一個月，究竟過著什麼樣的生活？她能不能自行進食？能不能起床、走路，或坐在家人身旁聊天？能不能認出子女？能不能清楚表達自己的感受？是否還有喜歡的食物、熟悉的生活習慣，或每天期待的事情？她最近是否已經長期臥床、反覆感染、吞嚥困難，甚至失去與他人溝通的能力？這些變化是最近才發生，還是已經持續了幾個月？這些問題不只是生活細節，而是決定醫療目標的重要臨床資訊。如果陳奶奶在住院前仍然可以清楚交談、正常進食，保有相當程度的生活自主能力，這次肺炎與泌尿道感染又具有可逆性，那麼積極治療感染、短期使用氧氣或呼吸支持，完全可能符合她的最佳利益。
但是，如果她在住院前已經長期失去溝通能力、完全依賴照顧，並且反覆因感染住院，我們就應該更審慎評估呼吸支持是否能帶來她重視的實際利益。
這並不表示失去溝通能力的人就不值得接受治療。相反地，越是無法表達意願的病人，越需要我們透過其過去的生命經驗、已表達的價值與可信賴的照顧者，理解他可能希望如何被照顧。生活品質不能只由醫師判定，更不能只由家屬猜測；必須盡可能回到病人自己的生命脈絡。因此，住院前一個月的生活功能與品質，應該成為急性醫療決策的基本評估項目，而不是等到治療失敗、病人受苦，才回頭追問。
三、DNR不是放棄治療，更不是所有醫療處置的空白授權
臺灣長期推動安寧緩和醫療與病人自主權利，已經累積相當重要的制度成果。然而，臨床現場仍然經常出現一個問題：我們過度重視文件是否簽署，卻沒有充分討論文件背後的生命價值。DNR主要涉及特定情況下不施行心肺復甦術，並不當然排除抗生素、輸液、氧氣治療、非侵入性呼吸支持或其他適當處置。
同樣地，沒有簽署DNR，也不代表每一項侵入性治療都必須進行。
真正重要的是醫療處置是否符合病人的病況、預後、意願，以及合理期待的生活目標。因此，我們需要區分三件事情：第一，疾病是否具有可逆性？第二，治療是否有合理機會恢復病人重視的功能與生活？第三，治療造成的痛苦與負擔，是否與可能獲得的利益相稱？這三個問題不能混為一談。有些疾病可以治療，但病人未必能承受治療的負擔；有些治療能延長生存時間，卻未必改善生活品質；有些處置短期有效，但如果缺乏明確的停止條件，反而可能變成沒有終點的醫療延續。「可以治療」不等於「應該治療」；「不急救」也不等於「不照顧」。這才是臨床倫理應該協助醫療團隊與家庭釐清的核心。
四、為什麼正壓呼吸器會使用到皮膚破損？
回到陳奶奶的案例，我特別關心一件事：為什麼正壓呼吸器會持續使用兩個星期，直到面罩接觸部位出現皮膚破損？當然，單憑文章所提供的資訊，我們無法判斷醫療團隊是否處置不當。非侵入性正壓呼吸器確實可能改善部分急性呼吸衰竭患者的氧合或通氣狀況；對某些病人而言，也可能是避免插管、爭取恢復時間的重要措施。部分複雜病況甚至需要較長時間支持。但是，這項治療應該有明確的適應症、預期目標與定期評估機制。對於可逆的急性疾病，合理的做法往往是先設定一段限時治療期，例如依病情在最初數小時至數日內反覆評估，必要時延長至三至十天或其他適當期間，而不是把某個天數當成所有病人的固定標準。
評估的重點包括呼吸困難是否緩解、感染是否受到控制、是否能逐步降低呼吸支持、意識與活動功能是否改善，以及病人能否忍受治療。若持續使用兩星期，便更有必要重新確認：這段時間病人的病況究竟如何變化？是否曾嘗試減少呼吸支持？是否有適當的面罩調整、皮膚保護及壓傷預防？病人是否因治療而無法正常說話、進食、睡眠，或與家人互動？尤其重要的是，醫療團隊有沒有和家屬重新討論治療目標？
我們不能僅因血氧改善，就認為治療應該無限期繼續。治療的成功，不應只看機器上的數字，而應看病人是否真正得到利益。
如果短期呼吸支持可以讓病人渡過感染、恢復原先的生活，這是值得爭取的治療。如果病情持續惡化、恢復機會極低，呼吸器卻逐漸成為疼痛、焦慮與生活受限的來源，就必須重新討論治療是否仍然符合病人的利益與意願。停止不再符合目標的醫療處置，與停止對病人的照顧，是完全不同的事情。
五、敘事醫學：醫師必須先理解病人如何生活
二十多年前，我在臺北醫學大學帶領學生進入安寧病房時，經常利用臨床工作之外的時間，與病人進行沒有預設立場的深入訪談。
我並不急著詢問疾病症狀，也不以死亡作為談話的起點。我更關心的是：這個人從哪裡來？曾經歷什麼樣的人生？有哪些珍惜的人與事？現在最在乎什麼？還有什麼事情希望完成？有些病人會主動告訴我自己罹患癌症，但家屬卻認為不應該讓病人知道真相。
這時候，我不會直接替任何一方作決定，而是先理解病人真正知道多少、希望知道多少，以及他願意與哪些親友分享自己的處境。如果病人願意，我會鼓勵他在適當時機與信任的家人溝通，讓家人不只是承受疾病帶來的壓力，也有機會共同支持病人，甚至在這段生命歷程中重新理解彼此。後來，我也帶領低年級醫學生進入病房，讓他們在學習醫療技術之前，先學習如何面對一個完整的人。這些經驗讓我更加確信：
醫學不是只研究疾病如何發生、如何消除，更要理解疾病發生在什麼樣的人身上，以及疾病如何改變他的生活，這就是敘事醫學的重要精神。醫療人員除了需要掌握疾病的生物醫學知識，也必須具有理解、詮釋與回應病人生命故事的能力。病人不是一個等待修復的身體，也不是一組需要改善的檢驗數據。他有自己的生命史、價值觀、社會關係與生活期待。因此，生命末期的醫療決策，不應只在醫師與家屬之間討論，而應盡可能讓病人自己成為決策的中心。
六、口述歷史：讓病人的過去成為今天醫療決策的依據
敘事醫學幫助醫療人員理解病人的疾病經驗；口述歷史則能進一步將病人的生命經驗放入家庭、社區與時代的脈絡中。這兩者相互補充，可以讓臨床倫理不再只是抽象原則，而是建立在具體生活經驗上的實踐。尤其對於高齡、失智、意識障礙或暫時無法表達意願的病人，口述歷史具有特殊價值。我們可以透過病人過去留下的敘述、家人與朋友的回憶，以及長期照顧者的觀察，逐步重建他對生活、疾病、醫療與死亡的態度。
例如，一位九十九歲的長者可能曾經說過：「如果生病了，治得好就治，不要讓我白白受苦。」也可能曾經說：「我希望有機會再看看孫子，能回家就好。」這兩種表達都不能直接轉換成某一項醫療處置的同意或拒絕，但可以幫助醫療團隊理解病人重視什麼。如果病人過去明確表示不願意在無法恢復意識的情況下長期依賴維生設備，這項意願就應該受到重視。如果病人重視與家人相處，即使需要短期醫療支持，也可能願意承受一定程度的不適，以爭取恢復互動的機會。口述歷史的價值，不在於替病人創造一個我們喜歡的故事，而在於盡可能忠實保存他自己曾經表達的生命態度。
這也提醒我們，不能因為病人年紀大、身體衰弱，或已經無法說話，就認為他的人生已經沒有值得追求的意義。生命意義應該由病人的價值與意願來理解，而不是由旁人依照年齡、失能程度或經濟成本決定。
七、建立十五分鐘生命史訪談：讓醫療決策有真正的依據
我建議臺灣醫療體系可以從臨床最基本的工作開始改革。對於高齡、重症或可能面臨重大醫療決策的病人，除了傳統病史、用藥史與身體檢查，也應該建立簡明的「生命史與生活品質評估」。這項評估不需要一開始就進行長時間訪談，而可以先用十五分鐘，掌握最重要的資訊。
生命史倫理訪談：六個核心問題（適用於高齡急性住院、重大治療決策及緩和醫療討論）
一、住院前一個月，病人的日常生活、活動能力與溝通能力如何？
二、病人目前最在乎什麼？哪些生活活動、關係或目標對他最重要？
三、病人過去如何面對重大疾病？曾表達哪些醫療偏好或拒絕事項？
四、如果接受治療，病人希望恢復到什麼程度？哪些結果是他無法接受的？
五、病人目前能否參與決策？若不能，誰最了解他過去的意願與價值？
六、這次治療應設定什麼目標、多久重新評估，以及在何種情況下改變方向？
訪談成果：生命史摘要（Life History Summary） 將病人的原話、家屬轉述、客觀功能評估與醫療團隊判斷分別記錄，並標示資訊來源與不確定性，作為共同決策的參考。
這樣的訪談不應取代病人的正式預立醫療決定，也不能取代專業臨床評估，而是協助我們在醫療資訊與生命價值之間建立連結。尤其重要的是，醫師應該直接向仍具有決策能力的病人詢問，而不是因為病人年紀大，就習慣只與家屬溝通。當病人暫時無法表達意願時，也應該評估是否可能隨感染控制、缺氧改善或譫妄緩解而恢復溝通能力。讓病人重新參與自己的醫療決策，本身就可能是短期治療的重要目標。
八、從單一治療選擇，走向以生活品質為核心的四種決策
在臨床倫理實務上，我認為不應把選擇簡化為「救」或「不救」。更適合的方式，是依照疾病可逆性、治療負擔、病人意願及預後，建立四種可調整的醫療策略：
例如，病人可以同時接受抗生素與症狀緩解，也可以在限時治療期間，明確約定不進行氣管插管或心肺復甦術。更重要的是，醫療目標應該隨著病況、治療反應與病人意願而調整。
對陳奶奶而言，假如住院前仍然保有良好的生活功能，且醫師判斷感染有相當機會治癒，那麼短期積極治療可能十分合理。如果感染控制後仍然無法脫離呼吸支持，就應重新檢視病因、可逆性與後續照顧安排。如果病人已經進入不可逆的衰退階段，且呼吸器造成的負擔大於可期待的利益，則應討論是否調整呼吸支持，並提供充分的舒適照顧。 這不是依照年齡決定誰值得治療，而是讓治療符合每個人真正的需要。
九、從醫院延伸到家庭與社區：讓生命自主成為日常文化
臺灣推動安寧緩和醫療多年，但許多重大決策仍然集中在住院後，甚至病況急遽惡化時才開始討論。這種制度設計有一個根本限制：當病人最需要表達意願時，往往已經失去表達能力。
我過去長期參與口述歷史、社區健康營造與跨領域醫學教育，逐漸體會到，真正重要的醫療改革不能只發生在醫院裡。如果我們能夠將口述歷史與生命敘事融入社區健康工作，就可以在疾病發生之前，協助民眾逐步認識自己的生活、健康風險與生命價值。
這可以從社區健康站、長者活動據點、家庭醫師診所、居家照護團隊及地方文化組織開始。透過生活史訪談、跨世代對話、健康功能評估與生命教育，讓長者有機會在身心狀況良好時，向家人表達自己對醫療、照顧與生命末期的期待。這些紀錄經過本人同意，可以成為未來醫療溝通的重要參考，也可以協助需要的人進一步完成預立醫療照護諮商與相關法律文件。
當然，口述歷史涉及個人隱私與家庭關係，必須建立知情同意、資料保護、存取權限及撤回機制，不能因為科技方便，就將所有生命故事變成任意流通的資料。未來人工智慧可以協助整理生命史、追蹤生活功能變化，甚至在取得適當授權後，提供醫療團隊有關病人過往意願的摘要。但人工智慧不應替病人決定什麼樣的人生值得繼續，也不能把過去某段談話當成永久不變的醫療命令。
科技應該協助我們更深入理解人，而不是讓人再次被簡化成數據。這也是我長期主張「人最重要的大醫是自己」的原因。真正的健康自主，不是在病危時才被要求簽署文件，而是在日常生活中，逐漸建立理解自己、照顧自己、與他人溝通，以及參與重大決策的能力。
十、醫療的目的，是幫助人活出有意義的生命
黃勝堅醫師提出的案例，提醒我們DNR並不能回答所有生命末期的醫療問題，我希望再往前推進一步。我們不能只問病人要不要急救，而應該先問：他希望如何生活？醫療能幫助他恢復什麼？又有哪些治療已經失去原先的意義？九十九歲不是拒絕治療的理由。失去溝通能力，也不是放棄照顧的理由。同樣地，血氧改善、心跳維持或生命延長，也不應自動成為繼續所有醫療處置的充分理由。臨床醫學需要科學證據，醫療倫理需要價值判斷，而敘事醫學與口述歷史則讓我們知道，這些判斷究竟是為了誰。
在我過去與安寧病房病人深談的經驗中，最深刻的體會就是：人生的目的不只是避免死亡，更在於豐富生活、創造意義與價值。 即使生命已經接近終點，人仍然可能透過一句話、一段回憶、一場和解，或一次與親友的相聚，創造無可取代的生命價值。
醫療應該盡可能支持這些機會，而不是讓病人的最後一段生命，只剩下對監測數字的追逐。我們需要的，不只是更先進的呼吸器、更精密的監測設備，或更多法律文件。我們需要的是一種能夠理解生命、尊重自主、辨識治療界限，並且真正支持人與人關係的醫療文化。
當血氧上升時，我們應該問：病人是否更舒服了？是否更有機會恢復自己珍惜的生活？當治療必須延續時，我們應該問：這仍然是病人希望接受的照顧嗎？當生命即將結束時，我們更應該問：我們是否已經盡力讓他保有尊嚴、關係、舒適與自主？這才是從敘事醫學與口述歷史出發，重新理解生命末期醫療選擇的真正意義。而醫學的進步，最終不應只以我們能延長多少生命來衡量，更應以我們能幫助多少人，活出自己認為值得的人生來衡量。
參考與延伸閱讀 黃勝堅，〈生命末期的選項〉，《今週刊》第1556期，2026年10月14日。
本文作者：蔡篤堅
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