異位性皮膚炎好轉就夠了?醫揭治療新觀念:不只控制紅疹,更要找回理想生活!

優活健康資訊網/胡奕暄
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一名20多歲男性長期飽受中重度異位性皮膚炎困擾,經過多種治療後,身上的紅疹與搔癢終於獲得明顯改善,卻仍無法真正開心。原來,他的臉部始終泛紅,儘管身體其他部位的病灶已大幅好轉,但臉不像手腳可以靠衣服遮掩,依舊讓他相當困擾。汐止國泰綜合醫院皮膚科主任俞佑醫師指出,這正是異位性皮膚炎治療常見的落差,「醫師覺得改善很多,不代表患者就覺得自己已經好了。」

另一名13歲少女也有類似情況,接受治療後,身體皮膚病灶明顯改善,卻開始出現眼睛搔癢、眼周紅疹等不適。俞佑醫師表示,隨著治療選擇日益增加,症狀有機會獲得大幅改善,但仍有部分患者面臨病灶未完全控制,或治療過程中出現其他困擾的情形,也因此反映出一個重要問題,異位性皮膚炎究竟要改善到什麼程度,才算真正控制住了?

「異位性皮膚炎治療不該只是讓紅疹變少,更重要的是讓患者有機會找回理想的生活品質!」俞佑醫師指出,隨著醫療進步,患者不必只滿足於症狀「好一點」,而是可以重新思考自己對治療的期待。無論是希望皮膚更乾淨、搔癢更少,還是能夠一夜好眠、自在工作與社交,都值得主動與醫師討論。透過「醫病共享決策」(Shared Decision Making,SDM),讓醫師與患者共同評估治療成效、安全性及個人需求,找到更適合自己的治療策略,朝向更完整的疾病控制邁進。

治療不能只看紅疹!MDA納入患者真實感受

過去,異位性皮膚炎治療成效常以「濕疹面積及嚴重度指數」(EASI)評估,觀察病灶面積等變化。然而,皮膚病灶改善,不代表患者的生活就能恢復正常。例如,即使EASI分數大幅進步,患者卻仍因搔癢而夜不能寐,或因臉部反覆泛紅而不敢自在社交,只要病人覺得仍影響睡眠、生活、工作,顯示疾病控制可能還有進步空間。

俞佑醫師指出,隨著新型治療藥物陸續問世,治療目標也開始轉變,臨床逐漸重視「最低疾病活動度」(Minimal Disease Activity,MDA)的概念,希望不再只追求症狀改善,而是讓疾病對患者生活的影響降到更低。不同於過去主要著重皮膚病灶的評估方式,MDA強調同時兼顧醫師評估的臨床治療成效,以及患者自身感受到的改善程度。除了皮膚病灶是否減輕,也必須關注搔癢、睡眠及生活品質等面向,並透過相關量表衡量,讓疾病控制的評估更加全面。

俞佑醫師強調,「不是只有醫師覺得療效很好,而是連病人都覺得很好,才叫真正的好!」MDA的重要意義,在於將患者的主觀感受納入治療目標,讓醫師與患者不再只關注皮膚改善了多少,更能共同檢視疾病是否仍影響日常生活,進一步討論是否需要調整治療策略。

中重度異位性皮膚炎治療更多元!口服JAK抑制劑提供新選擇

當治療目標希望盡可能降低疾病對生活的影響,如何選擇適合的治療方式,也就成為重要課題。俞佑醫師表示,過去中重度異位性皮膚炎患者的治療選擇相對有限,主要仰賴傳統免疫抑制劑及紫外線照光治療等。近年隨著生物製劑及口服小分子標靶藥物問世,有了更多治療工具,也讓部分過去難以達到理想控制的患者,有機會進一步改善病情。其中,口服JAK抑制劑因能改善搔癢與皮膚病灶,成為中重度異位性皮膚炎的重要治療選項之一。

究竟JAK抑制劑與其他治療有何不同?俞佑醫師解釋,異位性皮膚炎與體內免疫發炎反應失衡有關,其中第二型免疫反應扮演重要角色。部分生物製劑主要針對介白素IL-4、IL-13相關訊號發揮作用;JAK抑制劑則作用於細胞內的發炎訊號傳遞路徑,能廣泛阻斷多種細胞激素的訊號,藉此減少發炎反應。

由於部分患者的疾病可能涉及不同類型的免疫反應,JAK抑制劑也因此提供另一種治療可能性。此外,口服小分子藥物通常具有起效較快的特色,對於希望盡快緩解搔癢、改善皮膚病灶的患者,具有一定優勢。

不過,治療效果並非唯一考量。俞佑醫師提醒,口服JAK抑制劑使用期間,仍須留意感染風險,以及肝腎功能、血球數量與血脂等變化,並依醫師評估定期抽血監測。另一方面,生物製劑在部分患者族群具有適用年齡與安全性方面的優勢。因此,即使新型藥物讓疾病控制有了更多可能,仍須根據患者個別情況,審慎衡量療效與安全性。

治療沒有標準答案!醫病共享決策從「我最在意什麼」開始

面對愈來愈多的治療選擇,究竟該選擇生物製劑還是口服藥物?俞佑醫師認為,不在於哪一種藥物最好,而是「哪一種治療最適合這位患者?」透過「醫病共享決策」,醫師會與患者一起討論各種藥物的療效、潛在副作用、起效速度、給藥頻率及生活便利性。例如,有些患者害怕打針,或因居住偏遠、不方便往返醫院,而傾向選擇口服藥物;有些患者則重視長期安全性,即使改善速度相對緩慢,也願意選擇生物製劑。對於年長、有多重慢性疾病或其他健康風險的患者,醫師更需要審慎評估,制定個別化治療策略。

俞佑醫師認為,患者對治療的期待也值得重新討論。他觀察到,許多患者從小就與異位性皮膚炎共處,長期反覆發作讓他們逐漸習慣搔癢、紅疹帶來的不便,甚至認為只要能改善一點,就已經心滿意足。然而,當治療逐漸發揮效果,患者才開始發現,原來自己還有機會過得更好,「如果現在是70分的狀態,患者覺得70分就夠了,可以繼續維持;但如果希望達到80分、90分,我們也可以一起討論還有哪些選擇!」疾病控制並非只有單一標準,治療目標也未必一成不變。患者可以依照自己的生活需求與治療期待,主動表達「我最在意什麼?」與醫師共同討論、追求更好的控制成效。

俞佑醫師提醒,異位性皮膚炎需要長期管理,治療方式也應以疾病狀況與個人需求適時檢視。即使症狀改善,若搔癢、睡眠或生活品質仍受影響,可在回診時提出討論。「我最在意什麼?」就是開啟醫病共享決策的第一步!在兼顧療效與安全性的前提下,讓治療不再只是改善皮膚上的紅疹,而是真正回應患者對生活的期待。


圖/俞佑醫師表示,異膚患者可以依照自己的生活需求與治療期待,主動表達「我最在意什麼?」與醫師共同討論、追求更好的控制成效。