職能治療結合智慧科技、實踐大學從300公里旅程看見漸凍症病友需求

〔 台北訊 〕10月27日是「職能治療師節」。職能治療的核心，從來不只是訓練身體功能，更是透過有意義的日常活動，協助每個人在疾病與障礙中，找回生活的選擇權、自主與尊嚴。

實踐大學推動的大學社會責任（USR）計畫「漸凍病症及相似病徵病友的科技生活設計」，日前舉辦跨領域工作營，邀請衛生福利部胸腔病院副院長張自強博士、漸凍人協會社工部主任蘇麗梅，以及實踐大學設計團隊，從臨床復健、病友生命支持與人本科技設計三個面向，共同思考：如何讓漸凍症（肌萎縮性脊髓側索硬化症，ALS）病友不只被照顧，更能勇敢走向社會。

「病人願意走出來，社會就要有能力接住。」實踐大學工業產品設計學系副教授暨計畫主持人盧禎慧博士說。對運動神經元疾病病友而言，出門從來不只是從一個地點移動到另一個地點，而是重新參與生活、維持社會連結的重要起點。

實踐大學學務長兼媒體傳達設計學系專任助理教授楊東樵帶領團隊，實際記錄一位漸凍症病友從台南仁德搭乘復康巴士、高鐵，再轉乘台北捷運北上的完整旅程。

這段約300公里的跨域移動，對一般人而言或許只是日常通勤，對病友來說，卻是一連串需要被細緻安排的挑戰：輪椅固定、呼吸器運作、抽痰機備用電源、車廂動線、月台高低差與無障礙設施，每一個環節都不能出錯。

影像紀錄呈現的，不只是病友的辛苦，更看見復康巴士駕駛、高鐵與捷運第一線人員、社工及家屬之間無聲卻關鍵的「接力支持」。當這些平時看不見的障礙被具體記錄下來，設計團隊才能從最真實的痛點出發，找出真正能用的解方。

面對病程不可逆的退化性疾病，職能治療師能做什麼？張自強副院長在工作營中分享，現代職能治療對高齡、失智或重症者的意義，早已超越肌力訓練或生理功能恢復，而是「保存現有功能、減緩耗損，並透過環境調適與輔具支持，守護生活品質」。職能治療本來就是以日常活動為媒介，協助個案維持功能、參與生活，並提升生活品質。

張自強也分享一段溫暖的個人經驗。他曾安排高齡90多歲、患有失智症的父親搭乘高鐵，從台北南下台南相聚留宿。父親事後未必記得旅程中的每個細節，「但至少在那個當下，他是開心、滿足的。」張自強感性表示，能夠離開封閉空間、接觸世界、與家人共享時光，本身就是一種生命的成就。

對漸凍症病友而言，這份「當下的生活」同樣珍貴。張自強強調：「輔具絕對不是失能的標籤，而是延伸身體、支持自主生活的重要工具。」當職能治療師精準評估病友在移動、進食、溝通、出行等方面的需求，並結合AI科技、智慧感測與人體工學設計，輔具就能成為病友安心出門的後盾。國內外照護指引也指出，適當的支架、生活輔具與溝通工具，可協助病友維持日常獨立性並減輕照顧負擔。

漸凍人協會社工部主任蘇麗梅指出，真正的「無障礙」，不只是一道坡道、一部電梯或一輛復康巴士，而是由友善交通、專業照護、人員引導、家庭支持與科技輔助共同組成的完整社會支持系統。當每個環節都能彼此接軌，病友才不會在出門的路上被迫停下。

實踐大學USR計畫持續鏈結醫療專業與設計學院師生，推動科技生活設計課程，引導青年學子從臨床視角理解病友需求，把同理心轉化為具體的設計與科技創新。這樣的跨界合作，也讓醫事專業走出醫院，深入校園與社區，成為改變社會環境的一份力量。

在職能治療師節這一天，這趟300公里的旅程提醒我們：醫療的價值，不只是延長生命的長度，更是守護生命的溫度與選擇。當醫療復健、人本設計與智慧科技攜手，社會才能真正接住每一位勇敢邁出家門的病友，讓他們在有限的能力中，依然能走向更寬廣的人生。

〈職能治療結合智慧科技、實踐大學從300公里旅程看見漸凍症病友需求〉這篇文章最早發佈於《縱橫新聞》。