「我如何生活」—讓意願被理解：澄雲與黃三榮律師的 ATP 自主、共學與共生倡議

「我如何生活」—讓意願被理解：澄雲與黃三榮律師的 ATP 自主、共學與共生倡議

圖文: 蔡篤堅

一、從「我如何生活」開始

一個人如何面對疾病、衰老、失能與死亡，常被當成醫院、家屬或政府應該回答的問題。黃三榮律師與澄雲提出的起點，卻是更早、也更根本的一問：在還能表達自己時，我是否有機會弄清楚，我想如何生活，未來又希望別人如何理解我的選擇？

台灣澄雲死生教育協會所倡議的ATP（ Advance Total Planning）亦即「預立樂活善生計畫」。它所關注的並不限於簽署一份醫療文件，而是讓個人沿著自己的生命歷程，與家人、醫護人員及可能的代理人對話，逐步思考醫療、照顧、財產與人生安排；想法改變了，也可以重新討論、更新紀錄。澄雲以共學課程、Q卡及推廣師培訓，協助參與者從自己的情境開始實踐。

二、共學，讓自主從生活中長出來

我認為，這正是澄雲作為民間社群可貴的地方。

黃律師不僅提出主張，也親自投入實踐；參與者則帶著各自不同的家庭關係、健康處境、專業經驗與疑問進入共學。有人先學會表達自己的意願，有人開始與家人展開對話，有人進一步陪伴其他人共學。

當個人的經驗能被尊重，社群便不只是傳播一套觀念，而能不斷從真實生活中修正對「自主」的理解。

三、善終選擇，照見自主的界線

一場爭論，照出了共學的必要。

近期「斷食善終」更名為「隨順斷食善終」所引發的討論，便是重要例子。《橘世代》報導，畢柳鶯醫師希望強調斷食並非人人適用；陳秀丹醫師則提醒，自然進食能力隨病程衰退後，不再施加無益處置，與刻意停止飲食，不能混為一談。黃三榮律師在提供的2026年9月23日評論中，進一步追問：一個人拒絕維生醫療，與一個人自主決定停止飲食，是同一件事嗎？若當事人已無法表達，家屬是否可以替他作出「斷食」決定？這些提問的價值，在於要求我們先釐清做決定的是誰、決定的內容是什麼、根據的是當事人何時及如何表達的意願，而不是讓「善終」兩字替所有決定提供答案。

在討論中，至少有三種情境需要分清。第一，是病人對維持生命治療或人工營養及流體餵養的選擇。臺灣《病人自主權利法》設有預立醫療決定及特定臨床條件，供符合規定者依程序表達意願；它有明確的適用範圍；第二，是人在疾病進展後自然減少進食，照護團隊依其狀況與意願提供舒適照護；第三，才是仍具決定能力的人，自願且有意地停止進食與飲水，以加速死亡，亦即通常所稱的VSED。相關研究將當事人的決定能力與自願性列為界定VSED的核心，對醫療人員如何參與、法律如何評價，則仍有倫理與法制爭論。分清這三種情境，才有可能同時認真對待自主與照護。不能因為重視生命，就略過當事人清楚表達的意願，也不能因為高舉自主，就把沒有表達能力者的處境直接解讀成「他選擇不吃」。對於意識不清或無法表意的人，尤其必須審慎查明其既有意願、醫療狀況與適用法律，避免讓家屬的處境與期待、照顧壓力或旁人的價值判斷取代本人。至於個別行為是否涉及刑事責任，仍須依具體事實與法律判斷，不能僅憑報導中的分類或數字下結論。

四、自主，不只是一張預立文件

這也說明黃律師倡議ATP的深意：自主不是等到危急時才拿出的一張同意書，而是平時得到資訊、說出價值、與重要他人反覆對話的能力。一份預立文件很重要，但文件無法預見所有情境。澄雲共學活動曾討論預立醫療決定、醫療委任代理人的選任，以及如何持續對話，讓代理人更理解本人的意願。

五、從「共學」走向「共生」

由下而上的社群，如何與政策資源共處？

澄雲若要擴大影響，必然會遇到握有課程、場域、經費與政策資源的政府機關、醫療機構及大型組織。建議雙方可以從一個共同目標出發：使每一位生命與照護的當事人更能理解自身處境，形成並表達自己的意願，且在需要時得到恰當的支持。合作的關鍵，是讓資源服務這個目標。民間共學可以提出現場真正難懂、難談的問題；醫療與法律專業可以說明選項及界線；政府與機構可以提供可近的場域、培訓及制度銜接。課程也應容得下不同生命觀、宗教觀與照護選擇，讓參與者有權說「我還不知道」，而不必在活動結束時交出一份標準答案。澄雲已經從民間倡議走向不同場域的合作與推廣，包括社區課程及ATP推廣師研習。下一步可以把合作本身也當成共學：由參與者回饋哪些內容真正幫助了家庭對話，哪些詞語容易造成誤解，哪些制度障礙使本人意願難以落實。這些經驗經過整理，才能從一場活動，逐步成為可供醫院、長照機構及政策制定者參考的公共知識。我所理解的「共生」，並不是所有人同意同一種善終方式，而是個人、家庭、專業者與制度在各自位置上學會相互尊重。

黃三榮律師帶來的提醒，正是讓我們在充滿好意卻也充滿權力落差的照護關係中，始終把本人放回對話的中心。澄雲若能守住這個起點，讓每位成員從自身情境學起，再與擁有資源的人平等合作，便能使「相互尊重、互利互惠」從一句期許，長成臺灣社會日常可行的實踐。

本文作者:蔡篤堅

銳傳媒官方網站
https://vigormedia.tw/

銳傳媒Facebook
https://www.facebook.com/vigormedia.tw