結節硬化症「一站式整合門診」就醫免舟車勞頓、跨科奔波！

台灣結節硬化症協會攜手醫界成功推動全台首創的「一站式整合門診」，讓罕病照護走向精準的全人守護，未來也將更聚焦於「成年病友生涯轉銜」，呼籲病友「直球對決」，積極面對、翻轉人生！

結節硬化症病徵「多樣性」
病友常陷入各科流浪困境

台大醫院基因醫學部陳沛隆教授表示，結節硬化症是一種因為基因變異所導致的系統性罕見疾病，發生率約1/6000-1/10000，推估全台約有數千名潛在患者，不過目前健保資料庫登記個案卻不到千人，顯示仍有大量病患未被正確診斷。

隨年齡在各處顯現：

陳沛隆教授指出，結節硬化症病徵極具「多樣性」，隨年齡增長病徵會在各器官顯現。在胎兒至嬰幼兒時期，好發心臟橫紋肌瘤、腦部結節與癲癇；在兒童至青春期則在外觀容易顯現印記，出現樹葉狀的脫色斑、臉部血管纖維瘤；在成人階段則好發腎血管肌脂肪瘤、肺部淋巴管平滑肌瘤病。也正因為症狀包括腦、皮膚、腎臟、肺部等多項器官，以往病患常陷入「頭痛醫頭、腳痛醫腳」的困境，流浪於各科別之間。

結節硬化症「一站式門診」
病友就醫免再勞苦奔波！

台灣結節硬化症協會李正德榮譽理事長表示，為了不讓憾事重演，真實準確地接住病友，協會在二十年來積極奔走，在與各大醫學中心專家們努力下，成功推動了跨科別「整合性聯合門診」，讓病友免於舟車勞頓，能在一站式的服務中獲得精準的醫療照護。

各項科別一應俱全：

這樣一站式的服務，有別於以往於單一科別就診，結節硬化症整合門診整合了基因醫學、神經內外科、泌尿科、腎臟科、胸腔科、影像專科、皮膚科、心臟科、眼科、復健科、精神醫學科、牙科等相關科別，能確實地提供病友醫療協助。

在醫療層面，接住了病友流浪的無助；在心理層面也包含紓壓團體與急難陪伴，接住病友確診及照護的恐懼；在社會層面也致力於打造支持網。各方面協助病友。

她確診TSC時求助無門超崩潰，
直到「一站式整合門診」被接住！

多項打擊壓力山大：

34歲晚發型案例「晏如」，在兩年前赴英留學期間，因劇烈腹痛送醫，發現左腎有顆27公分、3.2公斤的巨大腫瘤，緊急手術後撿回一命。返台後面對確診罕病、肺部結節轉移、不知道該掛哪科才好的多重打擊，她曾一度陷入恐慌。

一站式整合門診好安心：

所幸在遇到台灣結節硬化症協會並進入台大醫院的「一站式整合門診」才終於有了「被接住」的安心、安全感。晏如也表示，即便身為社工師，自己發生罕病時也會有所恐懼、憤怒等等的情緒，她勇敢打破社會對於病患「必須堅強」的濾鏡，呼籲病友們不需隱藏，積極的參與治療，撐不住時可嘗試心理諮商。

從疾病轉身，直球對決：

李正德榮譽理事長也鼓勵病友「從疾病轉身，直球對決」，即便生命帶有與生俱來的「斑點」，也能綻放斑斕色彩。也期許社會大眾相互包容、彼此同理，一起打造友善無礙的良好環境！

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