FOXG1病童面臨語言發展遲緩等多重挑戰！「為兒童而走」力挺讓孩子不孤單

華人健康網

華人健康網/記者黃曼瑩／台北報導

11 分鐘前

FOXG1症候群是由FOXG1基因突變所引起的罕見神經發育疾病，多數個案並非由父母遺傳而來，台灣目前確診人數僅約14人，病童自出生起便面臨智能與語言發展遲緩、癲癇、運動障礙等多重挑戰，高度仰賴24小時不間斷的照護。

台灣羅氏大藥廠持續推動「為兒童而走」（Children's Walk）公益活動，今年首度攜手台灣FOXG1病友協會，將關懷延伸至罕見疾病領域。「為兒童而走」自2003年起永續倡議以來，已邁入23年，在全新的「10x遠大願景」（10x Ambition）下，致力倍數擴大觸及範圍與募款影響力，解鎖每個孩子的無限潛能。回顧台灣的耕耘軌跡，自2017年以來，台灣羅氏員工累積已捐出超過新台幣700萬元的實質善款，成為國內脆弱兒少最堅實的後盾之一。

台灣FOXG1病友協會秘書長黃筱鈞表示：「FOXG1症候群的孩子每天都在與身體的限制奮力搏鬥，病友家庭則默默承擔著難以言喻的照護壓力與經濟重擔。此次獲得藥廠的支持，將協助協會購置必要輔具、提供特殊營養品，並舉辦家長喘息與交流活動，讓這些罕病家庭真切感受到——他們並不孤單。」

財團法人台北市愛慈社會福利基金會執行長鄭敏菁也指出，機構照護的「毒害寶寶」出生即面臨劇痛戒斷反應，死亡風險高達一般孩童的3.9倍；疑似愛滋寶寶更需把握出生6週內的預防性投藥黃金期。透過藥廠的長期挹注，實質支持愛慈提供24小時全天候專業照顧，並推動五感與職能復健課程，陪伴0-2歲脆弱嬰幼兒翻轉生命曲線。

台灣羅氏大藥廠與羅氏醫療診斷設備6月12日於國立臺灣科學教育博物館共同舉辦第23屆「為兒童而走」（Children's Walk）公益活動。本年度透過線上虛擬健走、實體闖關健走、線上愛心義賣會及扣薪捐款等多元方式，號召近200名員工齊心響應，截至6月12日已募集超過新台幣50萬元善款，將全數投入財團法人愛慈社會福利基金會、台灣FOXG1病友協會及喜憨兒基金會等本地公益組織，為脆弱兒童與罕病家庭提供實質支持。