腸衰竭多不可恢復,需小腸移植!亞東全國首創活體小腸移植,為高危病人開一扇門
對多數人而言,吃飯是日常;但對腸衰竭病人來說,「可以吃」卻可能是最遙遠、也最珍貴的願望。
我曾照顧過一些孩子,出生後不久因嚴重腸道疾病,失去了大部分小腸。從很小的時候開始,他們的生命就和點滴、導管、全靜脈營養綁在一起。別的孩子學著吃飯、上學、奔跑,他們卻常常因導管感染、發燒、住院而中斷生活。對家人來說,每一次發燒都像警報;每一次中心靜脈導管出問題,都可能代表下一條生命線又少了一條。
腸衰竭是一個很少被大眾理解的疾病。病人不是單純「腸胃不好」,而是小腸已無法吸收足夠的營養、水分與電解質,必須依靠全靜脈營養維持生命。全靜脈營養救了許多病人,但長期下來,也可能造成中心靜脈導管反覆感染、肝功能受損、靜脈通路耗竭、營養與代謝問題。當這些併發症一再出現,小腸移植便成為高風險病人重新獲得生命機會的重要治療。
不是一台手術,而是一套完整照護系統
小腸是人體重要的免疫器官,移植後排斥反應與感染風險都高,術後照護非常複雜。病人能否走得長久,不只取決於手術當下,也取決於術前評估是否精準、導管感染是否控制、營養能否重建、排斥反應能否早期發現、家屬是否能在返家後繼續安全照護。
因此,亞東的小腸移植團隊從一開始就不是單一科別,而是外科、小兒外科、肝膽胃腸科、心臟血管外科、感染科、加護醫學、麻醉部、護理部與專責病房、營養、藥學、檢驗、病理、影像、精神暨心身醫學部、社工與個案管理共同完成的跨科整合照護。
也因為這樣,我們更重視「品質」二個字。對腸衰竭病人而言,品質不是表格上的數字,而是少一次感染、少一次急診、多一條可用的靜脈、多一天穩定回家的生活。
二十年累積,讓高難度醫療成為可持續的照護
近年來,亞東醫院在小腸移植照護上累積了重要成果。2007年至2024年間,本院已完成38例小腸移植;病人整體1年、3年與5年存活率分別為78.9%、73.7%與71.1%。若以2011年至2024年的近期成果分析,1年存活率提升至81.8%,3年與5年存活率皆為75.8%。這些數字代表的不只是醫療技術成熟,更是團隊照護流程逐步穩定、感染控制與術後追蹤持續進步的結果。
然而,大愛器官捐贈來源有限,兒童與高風險的病人等待更不容易。這也是亞東醫院推動活體小腸移植人體試驗的原因;希望在嚴謹的醫療、倫理與供者安全評估下,為高風險腸衰竭病人多開一扇門。
亞東醫院目前已完成3例活體親屬小腸移植,包括一對姊妹,以及兩位母親捐贈給孩子的案例。這些個案中,有孩子長期依賴全靜脈營養;有家庭跨海求醫;也有母親在漫長照顧中,終於看見孩子有機會重新學習進食。當母親說出「希望孩子能知道吃東西是什麼感覺」時,我們都明白,這不只是一台手術,而是一個家庭等待多年的生活願望。
近年來,亞東醫院在小腸移植照護上累積了重要成果。2007年至2024年間,本院已完成38例小腸移植;病人整體1年、3年與5年存活率分別為78.9%、73.7%與71.1%。(圖片提供/亞東醫院)
從階段性肯定,走向下一步
令人欣慰的是,本院活體小腸移植人體試驗計畫已獲衛生福利部同意結案。這對團隊而言,是重要的階段性肯定。目前亞東醫院也已進一步向衛福部呈請同意,將活體小腸移植列為常規醫療項目,期待未來在主管機關審議通過後,能讓符合條件的高風險腸衰竭病人,有更及時且安全的治療選擇。
對腸衰竭病人而言,重生不一定從驚天動地開始,有時只是從第一口水、第一口飯、第一次不用連著點滴入睡開始。願我們繼續努力,讓更多病人不只是活下來,更能重新回到家庭、學校、工作與生活。讓「可以吃」這件平凡的小事,重新成為他們生命中最踏實的幸福。
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資料來源:華人健康網
https://www.top1health.com/Article/88/98164
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