先天性心臟病童術後照護漫長  需要更多民間資源當家庭後盾

記者張錫銘/台北報導

先天性心臟病是台灣常見的新生兒疾病之一，平均每千名新生兒中約有 8 名先心兒。對許多家庭來說，真正辛苦的往往不是手術當下，而是術後長時間的照護與反覆回診。孩子能不能穩定長大、家庭是否有足夠資源支撐後續生活，都是長期壓力來源。

長期關注兒童議題的 Nu Skin 官方網站 ，近年持續與 中華民國心臟病兒童基金會 合作推動「守護心疼娃娃」計畫，希望補足醫療之外，病童家庭在經濟、心理與照護上的需求。雙方自 2008 年合作至今，已累計協助超過 2,500 人次。

Nu Skin 攜手中華民國心臟病兒童基金會，以「善的力量」陪伴先天性心臟病童健康成長，成為家庭最穩定的後援力量。圖/主辦單位提供

從醫療資源整合到家庭日常陪伴， Nu Skin 與兒心基金會攜手近 20 年，讓善意成為可持續的力量。圖/主辦單位提供

投入小兒心臟醫療超過 30 年的王主科醫師表示，過去心導管手術與部分醫材尚未納入健保時，許多家庭曾承受極高醫療費用，有些家長甚至需要變賣房產，只為替孩子爭取治療機會。即使現在醫療條件比過去完善，先心兒家庭仍常面臨長期照護、交通往返與收入中斷等壓力。

兒心基金會長期提供醫療資源整合、急難補助與心理支持，也持續推動相關制度改善，希望降低家庭負擔。基金會指出，許多先心兒在完成手術後，仍需長時間追蹤與復健，家長往往必須長期投入照護，生活與工作都受到影響。

今年舉辦的感恩餐會中，也邀請多組病童家庭與捐款人交流。其中一名病童小君，出生後即被診斷罹患嚴重先天性心臟病，長期住院、體重偏低，主要由阿嬤照顧。家屬回憶，孩子曾因心衰竭緊急接受第二次手術，那段時間幾乎無法兼顧經濟與照護壓力。後續在醫療團隊與外部資源協助下，才逐漸穩定下來。

活動現場，不少病童親手寫下卡片感謝一路協助他們的人。對許多家庭而言，支持不只是一次性的捐款，而是在長期照護過程中，能夠有人陪著一起撐過去。

Nu Skin 表示，未來仍會持續投入兒童相關公益，希望透過長期合作與穩定資源，讓需要幫助的家庭在面對漫長治療與成長過程時，能獲得更多支持。