愛不罕見醫路相伴　雲林獅子會攜手天海宮守護罕病家庭醫療希望

【創新聞記者 陳雅琪／雲林 報導】為補足制度難以全面照顧的醫療缺口，臺大醫院雲林分院29日舉辦「愛不罕見・醫路相伴—罕見疾病中心醫療耗材守護計畫」捐贈記者會，由雲林縣獅子會會長陳昱兆及天海宮慈善會理事長林建瑋代表宣布，將長期贊助院內罕見疾病中心，協助無法獲得政府補助、卻須長期負擔高額醫療耗材費用的罕病病友，穩定接受治療、減輕家庭壓力。

臺大醫院雲林分院院長馬惠明表示，罕見疾病照護不僅考驗醫療專業，更需要長時間、細膩而持續的陪伴。他特別感謝雲林縣特殊教育學校教師張如源熱心牽線，促成醫療端與公益團體的交流合作，讓關懷罕病的善意得以落實。馬惠明強調，雲林縣獅子會與天海宮慈善會的長期支持，不只是資源挹注，更是對第一線醫療團隊的重要鼓舞，也彰顯醫院在邁向醫學中心過程中，持續實踐醫療公平與社會責任的承諾。

罕見疾病中心主任王馨佩醫師指出，臺大醫院雲林分院自民國108年成立雲嘉地區首家罕見疾病中心以來，已成功通報136位罕病個案，通過率高達91.3%，長期肩負雲嘉偏鄉「急、重、難、罕」醫療任務，提供從診斷、治療到追蹤的一站式全人照護服務，成為在地罕病家庭的重要醫療後盾。

王馨佩進一步說明，許多罕病病友因病情限制無法就業，卻因名下資產或繼承因素，無法符合低收或中低收入戶資格，成為制度下的「經濟邊緣戶」。長期所需的醫療耗材，對家庭而言是沉重負擔，常讓病友在經濟壓力與治療選擇之間陷入兩難。此次守護計畫的推動，讓病友得以專心接受治療，也使醫療團隊能提供更穩定、完整的照護。

「愛不罕見・醫路相伴」守護計畫未來將由雲林縣獅子會與天海宮慈善會持續、穩定投入公益資源，專款用於血糖監測儀、檢測試劑、敷料等必要醫療耗材補助，協助罕病病友穩定治療，讓愛心與醫療在雲嘉偏鄉長久同行，為罕病家庭撐起一條安心就醫的道路。（照片／臺大醫院雲林分院提供）