掌聲對抗病痛 小腦萎縮症病友聖誕歡聚　展現不向命運低頭的生命力量

【說新聞記者 王萓蓁／綜合 報導】當燈光亮起、掌聲響起，舞台中央站著的不是表演者，而是一群正在與疾病長期對話的人，聖誕節前夕，小腦萎縮症病友協會在台中特殊教育學校舉辦溫馨聚會，邀集來自南北各地近60位病友齊聚一堂，透過音樂、表演與紅毯儀式，讓病友在節慶中被看見、被肯定，也為長期對抗疾病的生命旅程，留下珍貴而明亮的一頁。

活動以舞台演出揭開序幕，病友們帶來太鼓、啦啦隊、卡祖笛等表演，展現長期參與協會推動「復健娛樂化」課程的成果，儘管疾病使肢體動作逐漸受限，但病友們仍以節奏、音符與笑容回應生命，讓現場觀眾看見復健不只是治療，更是一種重建自信與生活重心的過程。

長期支持協會的臺中東美獅子會，特別安排獅友陪同病友代表走上紅毯，對多數需仰賴輪椅或行動輔具的病友而言，這條紅毯不象徵光鮮亮麗，而是象徵「被看見、被尊重、被陪伴」，也讓病友在眾人掌聲中，重新肯定自身存在的價值。

協會指出，根據健保署114年10月重大傷病罕病領證資料，小腦萎縮症領證人數已達983人，為全台第二多的罕見疾病，這只是被制度看見的數字，實際上仍有不少非遺傳性患者、未達領證標準者，甚至因恐懼、羞愧而選擇封閉自我的病友，長期隱身社會角落，面對目前尚無藥可醫的疾病，協會持續提供醫療資訊、生活補助與心理支持，陪伴病友走過漫長病程。

秉持「復健娛樂化」理念，協會在台北、台中、台南、高雄、花蓮等地成立多元樂團，透過非洲鼓、口琴、太鼓、啦啦隊、卡祖笛、空靈鼓等形式，結合手部擊打、口腔吹奏、呼吸控制與肢體運動，讓病友在音樂與團隊互動中維持活動量、延緩退化，也重新走出家門、回到社會。

活動中，臺中東美獅子會會長洪霈珊與獅子會300-1區總監林玉彪代表歷屆獅友，捐贈新臺幣25萬元社福金，挹注協會2026年度復健娛樂化課程經費；仁愛獅子會亦捐贈毛毯物資，為經濟弱勢病友家庭送上寒冬溫暖，這份跨越20餘年的支持，不只是捐助，更是一種世代相傳的善意承諾。

協會表示，短短一個午後，病友們暫時放下病痛，沉浸在節慶與掌聲中，這場聖誕歡聚不僅是一場活動，更是一個提醒——疾病或許改變了身體，但奪不走人慶祝生命、擁抱希望的能力，只要社會願意多一點理解與陪伴。（相片來源/說新聞記者王萓蓁翻攝）