雷特氏症協會用行動證明沉默也能有機會被世界聽見

【記者 廖美雅／綜合 報導】雷特氏症是一種罕見的基因突變疾病，多數孩子在一歲多後開始退化，語言消失、眼神不再對焦、手部出現反覆搓揉，生活自理能力逐漸退去。外界對雷特氏症仍相對陌生，但在孩子退化的那一刻，家庭往往已陷入深不見底的迷惘與焦慮。星芽社會企業表示作為台灣少數長期關注公益責任與信任的社會企業，很高興今年能夠邀請臺灣雷特氏症病友關懷協會加入「責信計畫」並通過審計成為夥伴，期待讓這個長年默默付出的罕病團隊被更多人看見。

協會陪伴無數家庭走過這段心碎的歷程：迷惘、焦慮、恐懼，也包括一次次重新站起來的勇氣。協會以讓沉默的孩子也能被理解為核心，長期推動多元行動，如音樂治療、眼動儀訓練、復健與伸展、照顧者賦能。

協會說明，2025年，歌手蕭煌奇舉辦人生第一場生日公益演唱會，將扣除開支後的收益100萬元捐給雷特氏症協會。這份支持讓多年默默前行的團隊第一次被許多人注意到，也帶來更多人對雷特氏症的理解。蕭煌奇說：「我想幫助的，是那些默默努力付出，幫助病友家庭、卻常被忽略的非營利組織。」

協會強調，每一筆資源都確實用在孩子身上，他們多年來已建立完整的家訪追蹤、社工紀錄、物資發放、輔具募集與財務管理機制。秘書長曾雅莉(同時為家長)說非營利組織也需要責信。加入星芽的認證，是希望給支持我們的人更多安心感。

星芽社會企業表示「落實營運跟審查，能讓每份善意能傳得更遠，也讓更多資源送到真正需要的家庭。」星芽指出，「責信夥伴計畫」是一套公益審計與查核流程，透過行動紀錄、數據追蹤與組織治理盤點，讓外界不只能看到成果，也能理解組織如何穩健運作、如何使用資源。（照片／記者廖美雅翻攝）