《戲說》女星李宇柔15歲罕病兒驟逝!白髮人悲傷送黑髮人
品觀點/品觀點綜合編輯
305 天前
55歲的李宇柔是《戲說台灣》的御用演員,過去曾經歷10次流產,終於懷孕生下一對兒女。然而,兒子牛牛出生後被診斷罹患罕見疾病AADC(胺基酸類脫羧基酵素缺乏症)。這種疾病會導致患者眼睛上吊長達12小時,全身癱軟反折,宛如電影《大法師》中的畫面。
醫生曾預測牛牛只能活到2至3歲,但在李宇柔的悉心照顧下,牛牛一路堅持到15歲。為了治療兒子的病情,李宇柔嘗試過各種方法,包括基因治療、請命理師改名,甚至遵從濟公的指示,到山上撿拾亡者衣服為兒子擦拭身體。
然而,28日清晨,牛牛在睡夢中突然無法叫醒。李宇柔緊急將兒子送往新光醫院急救,但最終仍宣告不治。李宇柔在臉書上發文表示:「我的兒子走了,天堂能讓他走路,奔跑。我永遠、永遠愛他。」這則消息迅速引發社會各界的關注和同情。
根據台大醫院新生兒篩檢中心的說明,AADC缺乏症是一種罕見的遺傳性疾病,由於先天性基因缺陷導致無法合成功能正常的AADC。患者通常會出現類似腦性麻痺的症狀,包括肌肉張力低下、發展遲緩、餵食困難、缺乏自主運動、情緒不穩和眼動危象等。多數患者會因感染併發症而死亡,平均壽命約為5至6歲。
AADC缺乏症的發生率粗估約為6萬分之1,目前尚無積極有效的治療方式。臨床上常採用特定藥物改善某些患者症狀,同時需要接受發展評估和定期復健治療。
李宇柔多年來為照顧牛牛付出了巨大的心力,身心都承受了極大的壓力。她曾在節目中透露,自己曾因壓力過大而數度割腕輕生。牛牛的離世無疑是對她的沉重打擊,也引發了社會對罕見疾病患者及其家庭的關注。
在這個艱難的時刻,社會各界紛紛向李宇柔表達慰問之意。同時,這個事件也再次凸顯了罕見疾病患者及其家庭所面臨的困境,呼籲社會給予更多的關注和支持。
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