嘉市7歲女童罹FIRES不治　許世賢音樂會為罕病家庭發聲

記者陳致愷／嘉義報導

第15屆「許世賢博士紀念音樂會」結合晨之光FIRE✕FIRE生命祝福行動，盼喚起更多人關懷罕病家庭／嘉義市府提供

「許世賢博士紀念音樂會」邁入第15屆，今年特別結合晨之光FIRE✕FIRE生命祝福行動，希望讓更多民眾了解「FIRES（發熱感染相關性癲癇症候群）」，進而關懷罕病家庭，發揚許世賢博士仁慈行醫的精神，同時也緬懷「嘉義媽祖婆」對嘉義市政與臺灣民主貢獻卓著。

今年5月，嘉義市一名7歲音樂小女孩李晨瑄，因罹患「FIRES」而離世，祂的母親蔡戴妃今天擔任音樂會主持人，分享女兒病發後的心路歷程，也感謝基金會發揮許世賢博士醫者仁心的精神，讓大家認識「FIRES」罕病。

蔡戴妃說，女兒2月底莫名發燒不退，當時查不出病因且病程快又急，直到轉院到林口長庚，才診斷出罹患「FIRES」罕病，5月中女兒不治，她才發現這種疾病沒有長照資源，也沒有疾病代碼，病童失能失智更讓許多家庭措手不及、束手無策，希望藉由這場音樂會，讓更多人知道世界上有這群孩子，在陰暗角落需要幫助。

「許世賢博士紀念音樂會」由嘉義市民管絃樂團暨合唱團承辦，鈺通大飯店、金龍冠食品公司、嘉大附小、世賢國小及僑平國小協辦，邀請嘉義市民管絃樂團暨合唱團、嘉義市私立慈光幼兒園、嘉大附小國樂團等團體演出。

第15屆「許世賢博士紀念音樂會」結合晨之光FIRE✕FIRE生命祝福行動，盼喚起更多人關懷罕病家庭／嘉義市府提供

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