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精障家屬肉搏經驗 伊甸推出精神困擾因應指南

慈善新聞網/ 2024.12.29 08:17

不同於過去摺頁,此次由家屬與工作者一同完成,彙整肉搏知識,盼成為精障家庭支持。

  醫院、診間、社區資源中心旁,琳瑯滿目的宣導品、手冊,是不是常常感覺像無字天書,有看卻沒有懂?伊甸基金會活泉社區家庭支持中心,長期與精神疾病照顧家屬工作,發現多數照顧者與當事人,在「初次」面對疾病發生時,往往不知所措。資源在哪裡?又該如何因應?成為照顧者最憂心的事。因此,伊甸啟動摺頁製作專案,希望透過文字及圖像,第一時間接住精障家庭,成為他們的浮木。

  不同於多數由專業工作者,依其經驗及視角判斷需求,進而設計製作,此次摺頁從發想,到內容整理、設計呈現,甚至發送管道,都是由13位家屬志工共同討論而成。28日上午,特別舉辦「站在受苦的這一端」摺頁發表座談會,邀請參與專案的工作者、家屬志工,齊聚分享各自的想法與感受。

伊甸活泉社區家庭支持中心推出摺頁,希望第一線接住精障家庭的需求。

  家屬代表阿繆分享,當初做摺頁的想法,是發現相對其他疾病很容易找到單張的衛教資訊,精神疾病者卻沒有一份簡單閱讀,且在疾病症狀與醫療以外,讓當事家庭知道下一步該怎麼做的資料。像是:有困擾時可以跟誰討論?門診時要怎麼跟醫生交流?遇到不願就醫服藥的狀況時可以怎麼辦?這些看似基本,卻是對家屬與當事人最重要,且最切身的問題。

  另一名志工寶華則說,「如何生活」是大家最關注的事。因為社會對精神疾病的不認識,導致許多人對發病前兆沒有意識,用文字來呈現發病的「現象」,能讓人清楚知道,遇到這些狀況需要尋求專業協助。此外,用字遣詞也是一大考量。他說,在摺頁裡多數以生活用語為主,希望平易近人的語言,能連結心聲與現況,也更貼近實際的需求。

參與摺頁製作的家屬志工,座談會中分享製作初衷,盼支持更多相同經驗的照顧者。

  伊甸基金會活泉社區家庭支持中心,也是參與此次專案的工作者劉秀玟表示,此次摺頁歷經兩年與家屬來回對話,蒐集各方回饋,不斷修正且字句斟酌,終於在今年10月定稿。這份資料,伊甸將其定位為「敲門磚」,希望它引導家屬找到可以一起討論的夥伴,能照顧到他們心中的拉扯與掙扎。

  劉秀玟說,摺頁以「一份給親友的初步因應指南」為題,打開後就能看到,疑似精神困擾狀態的列表,以及在「該怎麼辦」中,有諮詢及檢測相關的資訊;翻到背面,則整理出當照顧者遇到不願就醫,或是不知如何與醫生溝通時的具體建議。一旁,則有復元過程中,藥物與諮商以外,可取得的資源,如:日間復健、就業以及家屬支持資源等,讓家屬有更多元的方向可以參考。

  伊甸自2015年成立精神疾病照顧者專線,以同儕支持為理念,由照顧者家屬擔任志工,接聽電話,爾後也發展倡議與教育行動,像是:辦理家屬成長團體、讀書會、每月定期講座等活動,出版家屬故事圖文書、撰寫照顧者Q&A等,希望能改變精神疾病障礙者在社區的困境,同時改變社會風氣。此次摺頁發行,期待能以肉搏經驗,接住有需要的家庭。如欲索取摺頁,歡迎填寫索取表單:https://forms.gle/JhoKhkVs1AM8nzQSA,或直接私訊臉書粉專:「瘋靡popularcrazy」。有任何問題歡迎電洽:02-8712-7717

(撰文、攝影:伊甸基金會)

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