板橋扶輪社「因為有你愛不罕見暨扶輪家庭日」

板橋扶輪社於2024年6月23日舉辦「因為有你愛不罕見暨扶輪家庭日」，共有近50位社友及寶眷們參與。藉由參訪罕見疾病基金會於新竹籌設的「罕見家園」，讓社友們對罕見疾病的概況及病友的需求，有更進一步的了解。

近來，台灣健保制度引起社會熱議，全民健康保險的施行，不僅讓台灣健康覆蓋率高，也讓民眾享有各種優質的醫療照護服務。然而，罹患罕見疾病的病人在醫療上屬於弱勢，由於病友人數少，所以在政策倡導與權益爭取上也較為困難。

罕病基金會創辦人陳莉茵，本身也育有罕病兒，深知罕病家庭的無助與辛苦，二十多年來積極為罕病病友奔走，爭取各項寶貴的權益與資源；為解決罕病病友的醫療困境，於1999年創立「罕見疾病基金會」，開始提倡醫療人權、爭取病友權益、推動政策改革，並提供罕病家庭各項服務，讓國人對罕病有正確的認知；此外，陳創辦人也是台灣《罕見疾病防治及藥物法》的幕後推手，多年來已建構綿密的病友服務網絡，保障罕病病患權益。

為實現更前瞻的服務目標與願景，罕病基金會附設「新竹縣私立關西身心障礙福利服務中心(罕見家園)」於2022年10月正式開幕，以促進病友身心健康，增進照顧者身心穩定，強化社會大眾罕病認識為三大目標，提供罕病病友及其家庭休閒紓壓、復健訓練、心理諮商、園藝治療、喘息服務及休閒體驗等服務，是全國第一個且規模最大的罕見疾病福利服務中心，也是亞洲罕見疾病服務的新亮點。

本次參訪中，板橋扶輪社致贈綿薄心力，希望能拋磚引玉，讓社會大眾對罕病有更多的關注；罕見家園也特別安排社友與病友互動，透過兩個手作活動：「香氛精油製作」、「布朗尼及貝果烘培」，增進彼此的了解。期待此次板橋扶輪社的公益參與，能啟動更多社會善的循環與力量。

板橋扶輪社羅浚晅社長表示，2022年曾參與「罕見疾病醫療照護之挑戰與前瞻」論壇，針對英國「經濟學人雜誌」調查報告結果，探討台灣罕病照護政策發展方向。根據報告指出，目前已有7000多種罕病。台灣是全世界第5個訂立罕病專法的國家，然而，在每年健保總額協商中，卻沒有罕病專款的成長率提案。

罕病的價值關乎人的尊嚴，孩子是國家的未來，治療看似需要高額的花費，但實際上是投資，不應侷限於健保政策的框架，我們應在罕病病友權益與健保永續經營間取得平衡點，藉由各項科學數據，以客觀的方式評估藥物的真實療效，也期待新科技能創造出高效益的新藥，同時獲得合理的給付，讓病友們能獲得最好的照顧，這是進步國家刻不容緩的努力方向。