隨身一小物，助血友病病友關節照護復健

【健康醫療網／記者王冠廷報導】血友病病友因為體內缺乏足夠濃度的凝血因子，導致凝血功能不全，頻繁出血累積成慢性關節受損¹，為了讓患者能隨時透過簡便的小物就能放鬆復健關節，台灣諾和諾德員工於世界血友病日前夕組成「血液應援團」，將每一顆幫助舒緩緊繃的關節及周邊軟組織的筋膜球搭配手寫卡片組合成祝福小球，並設計成世界血友病日燈箱，與台灣省關懷血友病協會共同響應世界血友病日、傳遞諾和諾德員工們的祝福，鼓勵病友透過日常的復健及照護，仍可以達到正常生活、運動的機能。

活動當天共有近百名血友病病友以及照護者出席，衛教講座演講醫師 - 臺中榮總罕見疾病暨血友病中心主任王建得醫師說明，「血友病病友肌肉、關節系統都可能會自發性出血，如果沒有及早或採取預防性治療，就會造成關節、軟骨慢性傷害，甚至不良於行¹。」台灣省關懷血友病協會理事長謝明翰感謝諾和諾德的贊助，「以前我以為能夠活過國中就很好了，不敢抱持什麼夢想，但現在有這麼多新藥、這麼多廠商在照顧病友，能讓我們夢想又更多、更偉大！」

▲諾和諾德員工將祝福小球，組成「祝福燈箱」鼓勵血友病病友日常保健關節。

台灣血友病治療權威、彰化基督教醫院血友病醫療暨血栓中心主治醫師沈銘鏡教授說明，「過往血友病的研究不多、治療選擇也少，病友甚至要靠打血漿治療，方便性低、危險性高，更無法達到足夠的治療效果²。尤其是年紀較長的血友病病友，當時醫療及照護品質不如今日，也沒有預防出血的治療觀念或藥物，也讓許多病友都深受疾病所苦，產生許多關節病變問題。直到長效凝血因子以及多元的預防性治療問世，使得治療效果更佳，大幅提升病友生活品質，在關節病變等問題上都能獲得改善²。」

今年的世界血友病日的主題是「讓每位病人都享有平等的醫療資源：瞭解所有出血性疾病」，沈銘鏡教授也呼籲大眾能多瞭解關懷血友病病友、鼓勵病友們就算罹病也不要灰心，應積極接受治療與照護。「醫療創新日新月異，每位血友病友都能機會達成「零出血」的目標。」

資料來源：

1. 高雄榮民總醫院_復健醫學部_衛教單張_血友病關節照護與復健_血友病中心團隊醫師 劉亦修

2. 社團法人中華民國血友病協會_疾病介紹 認識血友病_台灣大學醫學院附設醫院 血友病中心 周聖傑醫師

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