【焦點時報/記者張淑慧 報導】照護準則提高了血友病患者的活動意願，但他們的運動權常受限。高雄長庚的藍國忠副院長鼓勵病友和家長，他們的治療和預防工作成果好，肯定預防性治療能提升生活品質。兒科部長田祐霖和台灣武田一起呼籲民眾支持運動平等，感謝桌球選手江宏傑的響應，共同破除血友病迷思，努力為血友病患者創造良好環境。
運動好處多！研究顯示助體內第八凝血因子活性增加2.5倍
臨床試驗證明「預防性治療」能減少血友病病友的關節損傷和出血事件，且是普遍的日常照護準則。一研究發現高強度運動可使輕、中度A型血友病病友體內第八凝血因子活性增加 2.5 倍。
高雄長庚血友病中心的蕭志誠醫師表示，規律且適度的運動能防止血友病患的關節損傷。研究表明，每週兩次、持續八週的體能訓練可以提升肌力、減少疼痛、改善健康狀況。該中心提供一站式的整合治療和個人化諮詢，並在診間使用超音波追蹤病患的狀態。
今年世界血友病日，高雄長庚紀念醫院舉辦健康運動會，邀請桌球國手江宏傑互動。江宏傑呼籲對血友病病友的運動不要過度保護，理解他們的需求，尊重並陪伴他們享受運動，共同為血友病運動環境平等努力。
病友任先生分享，過去治療進步不如現在，常有出血，每週約一次急診，導致關節損傷。成長中因疾病面對人際問題，如被誤認為血癌、”玻璃娃娃”等，形成內向、悲觀性格。但預防注射後，出血減少，並開始做力量訓練，透過運動維持身體，重建自信，提升生活品質。
血友病病友「三零」治療目標：身體零出血、關節零受傷、生活零受限
血友病的症狀表現，讓病童父母因為擔心受傷出血風險而可能對病童有所限制，但過度保護可能讓孩子失去學習成長的機會、降低孩子的自信心，這種保護無法阻止所有出血的可能性，只是抑止了孩子體驗的各種機會。透過舉辦運動會，期望讓病友及照護者了解正確觀念，在積極接受預防性治療的前提下，病友可以更安心、放心地從事各項運動及活動。任先生也以自身經驗鼓勵所有病友，跟著預防性治療搭配運動輔助，學習從小就把自己的身體狀況照顧好，不要等到關節被破壞才意識到重要性。同時也期許社會大眾能夠具備正確的血友病認知，給予病友更多運動友善環境，達到「身體零出血、關節零受傷、生活零受限」的治療願景。(圖/ 記者張淑慧 翻攝)