（生活中心／綜合報導）4月10日，漸凍人協會攜手實踐大學舉辦了一場別具意義的《送給我的熊》繪本發布茶會，活動於台北市兒童月期間舉行，不僅表達對於兒童身心健康成長的關注，更是對全台1500多名漸凍病友家庭送上一次溫馨的擁抱，不僅吸引許多企業共襄盛舉，更有許多名人出席讓整場活動星光褶褶，受邀的知名營養師高敏敏指出：「漸凍人病友的症狀取決於受損神經細胞的所對應的身體區域，除了日常行為因為四肢萎縮無法精確地執行外，還會有吞嚥困難、容易嗆到等飲食問題；此時，家屬可以會同營養師針對咀嚼功能退化的病友們設計一些柔軟、好吞嚥的食材，使其可以順利進食的同時還能確保營養是否充足。」
圖／漸凍人協會提供
在臺灣俗稱作「漸凍症」的肌萎縮性脊髓側索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS）是一種難以治癒的神經退化性疾病，患者的肌肉將在發病後2至3年內快速惡化，最早是四肢肌肉不正常的抽搐、無力、萎縮，隨後症狀逐漸蔓延至全身，最終導致四肢癱瘓，嚴重時更甚會呼吸衰竭而死亡。現下漸凍症與各種癌症、愛滋病等罕病同被視為現代醫學也束手無策的絕症，聞名全球的天文物理學家霍金（Stephen William Hawking）、《海綿寶寶》作者史蒂芬‧海倫伯格（Stephen Hillenburg）、台灣首位漸凍博士陳銀雪都是漸凍症的病友，同時也是終其一生不向病魔低頭，活出絢爛自我的生命鬥士。
台灣漸凍人協會表示不論是數年前蔚為風潮的「冰桶挑戰」，還是這次的公益繪本皆是旨在讓社會上更多人認識這項罕見的特殊疾病。漸凍症的病程是漸進式、不可逆的，患者在四肢失去控制的同時仍保有清楚的自主意識，猶如身心被禁錮在牢籠之中；當今的現代醫學仍持續致力研究減緩或治癒疾病可能性，或許將來有機會為病友帶來一線曙光；在此之前，我們必須認真思考的是，基於現況如何提供給這類病友具有尊嚴、有品質的自在生活。
人美心善高敏敏營養師說道：很榮幸受邀如此公益盛事，從小媽媽曾麗美就說人生就是來體驗的，《送給我的熊》繪本藉著圖像與文案深刻地呈現出漸凍症病友們的生命歷程，病友及其家屬們在艱困的疾病中展現出堅韌不拔的生命力讓人為之動容。同時也期盼各界人士在未來能夠積極響應漸凍人協會的公益活動，一起溫暖漸凍人病友及家屬們，陪伴他們在這段辛苦的病程上，可以走得更好、更久。
圖／漸凍人協會提供
《送給我的熊》繪本是與實踐大學合作推動教育部漸凍症病友科技生活設計USR大學社會責任實踐計畫中，其中一項產出亮點，繪本由實踐大學設計學院媒體傳達設計學系助理教授楊東樵撰文，帶領學生共同創作，繪者邱筱涵，筆觸細膩、溫暖療癒，搭配純真、堅強的敘事，描繪了一個關於愛、勇氣、家庭支持的故事，適合中低齡兒童和家長一起閱讀。
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