多發性硬化症病友用「流體創作」呈現疾病歷程　特展活動訴說生命故事

【健康醫療網／記者吳儀文、林宗憲報導】台灣神經免疫醫學會2023年上半年在北中南舉辦了3場「發現奇跡 硬朗重生」多發性硬化症病友會活動。活動內容除了有醫師為病友做衛教宣導，以及藝術治療環節，其中，病友在藝術治療師的帶領下進行流體創作，透過藝術展現各自的生命故事並進行相互交流，日前，更集結了所有流體作品，舉辦了一場流體創作特展，並邀請全台各地病友一同出席回顧活動的點滴，分享自己的作品理念與疾病故事。

多發性硬化症需長期抗戰　病友治療有挑戰

多發性硬化症是一種罕見的中樞神經系統慢性發炎疾病，可能會導致多種症狀，包含視力模糊、複視、走路不穩、發音困難…等，需要長期穩定的治療控制疾病。但在治療過程中，病友可能會遇到一些困難與挑戰。

多發性硬化症病友吳小姐提到，確診後第一次使用針劑型藥品時，雖然感到不適，而且對自己進行注射是一項需要調適的心理過程。然而，在整個治療過程中，更重要的是能夠好好地使用藥物，以及加強醫病之間的溝通，這不僅有助於控制病情，更能有機會重新回歸正常生活。

病友活動交流、鼓勵　用流體創作呈現疾病歷程

除了生理的挑戰之外，病友的心理難免也受到影響，而病友最能瞭解病友本人的心情，若能相互支持，有助於降低孤立感，因此台灣神經免疫醫學會於上半年在台北、台中、高雄共舉辦了3場「發現奇跡 硬朗重生」系列病友會活動，由神經內科專科醫師提供疾病衛教，也提供病友互相交流的機會，並在藝術治療師的帶領下，進行流體創作，更透過藝術展現出各自獨特的生命故事。

病友吳小姐表示，流體顏料的流速很慢且會留下顏料軌跡，有如發病過程中的感受，完成成品時覺得，這就像每個人獨一無二的人生。創作的過程不僅療癒了自己，也展現了一路走來的辛苦。

台灣神經免疫醫學會全力支持病友會活動　盼病友「發現奇跡 硬朗重生」

本系列病友活動貫徹了世界多發性硬化症關懷日「建立連結（Connections）」的主軸，台灣神經免疫醫學會期盼透過活動加強病友連結、彼此鼓勵，一起「發現奇蹟 硬朗重生」。

台灣神經免疫醫學會創會理事長羅榮昇醫師表示，學會非常支持多發性硬化症系列病友活動的辦理，病友們都很渴望了解更多疾病知識，並特別感謝各區域神經內科專科醫師地參與，為病友們提供專業的衛教訊息。

羅榮昇醫師補充，治療多發性硬化症除了遵從醫囑、按時服藥外，還包括復建運動、維他命D的補充，以及保持心情愉悅都很重要，有助維持良好的免疫系統。而非藥物治療在疾病歷程中也扮演重要的角色，因此才促成系列活動中的藝術治療環節。本次系列活動的嘗試得到非常好的迴響，期待未來能帶給病友們更多的相關活動。

林口長庚醫院神經內科部張國軒教授曾是北區病友會活動主講醫師，參與本次特展活動他坦言，難得能走出醫院，真正看到每位病友在院外的生活樣貌，進而深切體會他們切身的需求，有助於未來面對病人時，可以更好地同理，並思索如何能帶給病友們更好的協助。

高雄長庚醫院神經內科部蔡乃文醫師認為，運動、軟性活動輔助治療、病友間的心理支持，都是對抗多發性硬化症的重要力量，能避免病友苦苦尋思、執著於疾病本身，能用更寬宏的心態，聚焦自己人生的其他可能性。

參與先前病友會的過程中他發現，每個人依據當下的心情而創作出各自獨一無二的作品，正視內心感受，抒發疾病的心情，對看待疾病的態度有積極正面的影響。活動中也見證病友的陪伴者一路相隨的情感及付出，令人動容。透過本次系列活動，希望給予病友們更多力量，走向未來。
 

【延伸閱讀】

四旬婦罹惡性淋巴瘤、治療三線仍失敗　抗體藥物複合體救命　今已獲健保給付

【影片】大掃除專輯｜春節除舊布新　收納整理師授斷捨離心法！