許多癌症、罕病病友，常因等不到新藥納入健保給付，只能咬牙自費大筆金錢苦撐。根據統計，癌症新藥平均審查等待時間約需783天（約26.1個月），不僅與健保署曾對外公布的411天（約13.7個月）落差甚遠，病人及家屬也無從得知藥品審查進度。鑑此，癌症希望基金會、台灣病友聯盟及罕見疾病基金會共同倡議，健保新藥審查時程應符合「透明化、可被追蹤」2大訴求。
陳小姐的媽媽罹患罕見肺腺癌第4期，近4年來因嘗試各種新藥治療，已自費超過600萬，但適合的標靶藥物，健保尚未給付，即使家人透過各項管道，進一步查詢才發現，正在使用的藥品已進入申請健保給付流程，但卻遲遲等不到審查結果。
癌友家屬陳小姐指出，「每個月光是藥費就要10幾萬，也不知道還能燒多久⋯」新藥審查進度彷彿看不到盡頭，只能眼睜睜看著病人病況惡化，甚至在等到新藥之前就已放棄治療，而這也是許多癌症、罕病病友的心聲。
等不到新藥 病友身心俱疲
台灣病友聯盟理事長吳鴻來表示，健保新藥等待的時間太長、給付條件太嚴苛，且「審查流程不透明、難以掌握進度」，對於病友來說，根本無法掌握自己關心的藥品審查走到哪個階段，也不知道要等待多久，這樣沒有規則可循、無法預期與追蹤的漫漫等待，對病人而言是非常煎熬的過程。
健保署曾對外公布癌症新藥審查平均時間為411天（約13.7 個月），但根據長年整理新藥納保時間的和信醫院藥劑科主任陳昭姿統計，審查平均時間應為783天（約26.1個月），兩者數字有明顯落差，且藥品審查、生效時間也無規則可言，大大影響醫病治療規劃。
健保新藥送審 無法預期時程
陳昭姿說明，若要計算新藥審查的時間，光是對於起計「第1天」的認知，各界就沒有共識。她指出，「藥品廠商會以『送件日期』起計，健保署則從『行政審查受理日』起計，但病友根本無法得知，整個流程到底是以哪一方當標準、是從哪一天開始作為統計。」
陳昭姿解釋，在以往一代健保的時期，有很高的機會可以預測新藥審查通過的時間，那時她還能鼓勵病友說，「再撐一下就好，近年內就能等到新藥」；但隨著二代健保結構改變，再遇到財政困難，已無法再預期時程，現在面對病友詢問，到底何時能使用健保新藥，她連提都不敢再提一句。
病團提2大訴求 公開審查時程
根據癌症希望基金會統計了自2016年迄今，在健保署「新藥及新醫材病友意見分享平台」蒐集病人意見的癌症藥品或適應症，有4成超過480天約16個月正式納入健保給付，目前待共擬會審查的癌症藥品，至少7個品項等待超過12個月，其中有5個品項更是超過24個月。
罕病基金會執行長陳冠如表示，以罕藥為例，2013年實施二代健保以來，新藥納入健保給付平均要等30個月，在11月初剛發布的罕病創新治療及藥物給付建言書中，即已向建保署提出訴求，呼籲「基於政府當責及公開透明，罕病新藥自申請到給付生效，應公布各階段明確時程」。
癌症希望基金會倡議發展部主任蔡士敏舉例，民眾在電商平台購物時，可以從訂購開始追蹤送貨進度，直到完成寄件，如果幾百元的商品都可以追蹤，那動輒千萬甚至上億的藥品更該讓全民監督。
因此，蔡士敏建議，可參考食藥署藥品查驗登記審查時程作法，並提出下列新藥審查「2大訴求」：
- 時程公開透明 : 清楚標示藥廠送件後多久會討論、通知補件、完成審查、核發藥證等。
- 進度可被追蹤 : 設置線上平台，可供廠商追蹤、審查進度，明確流程方便追蹤了解進度。
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